PDA

Просмотр полной версии : Акмурзаев Никита. Внутренняя гидроцефалия. Нужна помощь!!!



nadin54321
30.03.2012, 19:54
Здравствуйте, обращаюсь к вам от имени мамы Никиты- Юлии Грековой
Нам очень нужна ваша помощь и поддержка!
Никита родился 15.04.2009 г. Мы очень ждали его появления на свет, после его рождения нашему счастью не было предела! Он родился в срок с весок 3 кг, в первые сутки поставили прививку от гепатита, выписали нас уже на третьи сутки домой, все с нами было хорошо, но на 5 сутки у ребенка поднялась высокая температура и нас забрали в больницу. Врачи ничего не могли толком определить, ставили диагноз ОРВИ, анализы ничего такого страшного тоже не показали, так мы провели в районной больнице 3 суток, а потом - рвота, судороги, областная детская реанимация, страшный диагноз - сильнейший отек головного мозга, гнойный менингит и ответ врачей "главное ему пережить эту ночь". Так мы в больнице провели больше месяца - 10 дней в реанимации, потом в потологии новорожденных, где продолжали лечить менингит и судороги, которые мучили ребенка бесконечно. Он не спал по 8 часов подряд, плакал, а мне ничего не могли сказать утешительного. У меня до сих пор в ушах звучит фраза врача "всю жизнь будеш катать инвалида и плакать". Разве можно быть такими жестокими??? Никитка хотел доказать обратное - начал потихоньку набирать вес, уже по ночам спал лучше, я даже могла отлучиться, сходить в аптеку. Сразу после выписки домой у ребенка начала расти сильно голова, у него образовалась окклюзивная гидроцефалия вследствие менингита. Теперь патология новорожденных сменилась отделением нейрохирургии, опять мой ребенок мучился от боли и страданий, ему поставили один шунт, через 9 дней - второй, а год назад - еще один. В итоге, у Никитки стоят три шунта, но гидроцефалия не уменьшается, сильно расширена желудочковая система.
На сегодняшний день наш диагноз: "внутренняя гидроцефалия, спастический тетрапарез, вентрикулоперитонеостомия (три ликворошунтирующие системы постоянно), изолированный 4 желудочек,симптоматическая эпилепсия". Ребенок не сидит, не говорит, сильно отстает в психо-моторном развитии, голову держит еще не совсем уверенно, узнает близких, обожает музыку и музыкальные игрушки, реагирует на окружающих, звуками выражает свои эмоции. Проводим медикаментозное лечение под наблюдением невролога, прошли 4 курса лечения в международной клинике восстановительного лечения в Трускавце, записаны в мае на курс в Евпатории.
С судорогами идет борьба почти 3 года, проведены различные обследования, сменили много противосудорожных препаратов, но такая терапия приносит лишь временное облегчение и улучшения состояния. Они постоянно видоизменяются - от продолжительных, которые причиняют ребенку физическую боль, до кратковременных, но со спутанным сознанием. Из препаратов сейчас мы принимаем Депакин и Клонозепам, у которого побочный эффект - обильное слюнотечение, что вызывает постоянный кашель и застой мокроты, что мешает ребенку ночью спать и дышать нормально.
Каждый день я вижу как маленькое тельце содрогается от спазмов, а помочь я ничем не могу...Такие приступы сильно тормозят развитие ребенка, то, чего мы достигаем с огромным трудом, просто испаряется, замкнутый круг какой то...
Я отправила документы в различные зарубежные клиники, пришел счет с немецкой Университетской клиники Шлезвиг-Гольштейн г. Киль на сумму 16 903,10 евро. Сумма просто огромная и для нас не подъемная! Я обращаюсь к Вам, неравнодушным к чужой беде людям, за помощью для осуществления такой важной для Никиты поездки!
Я очень хочу, чтобы маленькие рученки обнимали меня, безустанно слушать как сильно меня любит самый дорогой и любимый на свете человечек - мой сын!
За свою короткую жизнь Никитка очень много пережил боли и страданий, но он очень хочет жить, радовать нас своими успехами и мы уверены, что все у него будет максимально хорошо, но ему нужно в этом помочь. Я очень прошу ВАС не отказать нам в помощи, чтобы Никитка мог обрести шанс на полноценную жизнь, счастливое детство и я услышала от него заветное слово МАМА.

Наши реквизиты:

Приват Банк № карты 4627085821153372
р/с 25608054400198 ЕДРПОУ 23212839
МФО 328704
Получатель Грекова Юлия Михайловна
Назначение платежа -благотворительная помощь на лечение Никиты.


ЯК № 41001716757794

кошельки WebMoney:

Доллары: Z277384831776
Рубли: R820375310028
Гривны: U377365084227
евро: E169630765300

Наши банковские реквизиты в АБ "Укргазбанк" для иностранной валюты:
Beneficiary: GREKOVA YULIA

Account of beneficiary" s: N 26209143736.840

Bank of beneficiary"s: JSB"UKRGAZBANK", 1 Yerevanskaya St., Kiev, Ukraine
SW I FT:UGASUAUK


Account bank of beneficiary: 899579957

Correspondent bank: J.P.Morgan Chase Bank
New York, USA
SWIFT: CHASUS33

Наши банковские реквизиты в АБ "Укргазбанк" для национальной валюты:
р/с 262039143736
код 3186320448
МФО 320478

Номер Билайн 8 968 943 8655 (деньги выводятся и обналичиваются).

тел. для связи 067 7640442 (Юлия, мама Никиты)
http://s57.radikal.ru/i156/1203/68/2180f32ecb4d.jpg
http://s57.radikal.ru/i158/1203/1f/f7f583d052ee.jpg
http://s019.radikal.ru/i604/1203/86/96223b30e1ab.jpg
http://s001.radikal.ru/i193/1203/02/b9c13298a9e2.jpg
http://s018.radikal.ru/i519/1203/d6/4d36da258c49.jpg
http://s019.radikal.ru/i602/1203/d5/8581285e0e07.jpg
http://s019.radikal.ru/i601/1203/bb/de76a7729b19.jpg
http://s018.radikal.ru/i500/1203/18/1a9339af585a.jpg
http://s019.radikal.ru/i602/1203/af/b46bfa117cb9.jpg
http://s44.radikal.ru/i106/1203/c2/5223ed487126.jpg
http://s05.radikal.ru/i178/1203/0b/931899dfcf1f.jpg
http://s019.radikal.ru/i636/1203/b2/941fd640aaec.jpg
http://s019.radikal.ru/i634/1203/a3/e31fde1c7991.jpg
http://s019.radikal.ru/i609/1203/a0/52941b458138.jpg
http://s48.radikal.ru/i121/1203/8d/294dbddaaccd.jpg
http://s019.radikal.ru/i636/1203/b2/941fd640aaec.jpg
http://i052.radikal.ru/1203/65/b055468f8bc9.jpg
Персональный сайт Никитки http://nikita-grekov.jimdo.com/

Maxwell
30.03.2012, 20:40
Смотрю во всех последних темах практически одинаковая стилистика, оформление и написание.... У вас там что, одна организация?

nadin54321
31.03.2012, 10:33
Здравствуйте.не совсем поняла ваш вопрос. Просто на форумах ссуществуют определенные правила изложения информации в начале идет краткое изложение истории болезни, затем, реквизиты, подтверждающие документы( обязательны), чтобы люди могли проверить информацию. Никита на данный момент не закреплен ни кодной из волонтерскких организаций (распространением информации о ребенке занимается его мама Юлия Грекова и я- Надежда Кочурова (Янкова). Если нужны еще какие-либо подтверждающие документы либо сведения,напишите, мы обязательно предоставим.
http://forum.uti-puti.com.ua/viewtopic.php?f=78&t=3013&sid=3f16ef94461565709a6ebf3a361da0fc украинский форум с информацией о ребенке с ноября прошлого года, если нужно, могу предоставить полный список форумов.Если я не полность ответила на ваш вопрос, то напите что именно вы бы хотели узнать.

nadin54321
31.03.2012, 16:32
Maxwell, Здравствуйте. Нужно предоставить еще какие-то документы?

---------- Добавлено в 15:32 ---------- Предыдущее сообщение было размещено в 15:31 ----------

+ 70 грн. на карту Приват от Мякшиной Александры Сергеевны.

Наша семья очень благодарна Вам за поддержку и понимание, доброту и заботу, внимание и переживание за нашего сыночка! Спасибо Вам!!!

Сегодня получили подарочки на ДР для Никитки от нашей помощницы Надюши. Такое все красивое! - джинсики, бодик, колготочки, курточка. Уже все померили, все подошло по размеру, завтра с Никиткой пойдем гулять в обновках.
Спасибо огромное Надюше и ее семье за подарочки, постоянную помощь и моральную поддержку!

Никитка сегодня очень рано проснулся, с 4-х утра не спал, соответственно и судорог очень много было, Клонозепам уже особо не помогает, а побочный эффект от него ярко выражен - под утро Никитка хрипит и кашляет, из-за этого покушать нормально не может, еда вся летит через нос, затрудняется дыхание.
Радует то, что у Никитки новых звуков стало больше, что то себе выкрикивает, радуется, когда папа его утром берет на руки, сразу настроение поднимается!

nadin54321
01.04.2012, 18:14
+ 297 грн. на карту Приват от Кравец Ольги Игоревны.
+ 500 рублей на Билайн.
http://s15.rimg.info/15940c0b70b49391c702b12fef1a0617.gif (http://smayliki.ru/smilie-887584167.html)

Спасибо Всем помогающим и неравнодушным людям за помощь для Никитки! Здоровья Вам крепкого, счастья и благополучия!

Не знаю, что с Никиткой сегодня, очень много судорог, в течении часа до 8-10 раз доходило, хотя он такой спокойный, довольный, спал всю ночь. Его состояние так часто меняется, каждый день не похож на предыдущий, очень неспокойно на душе, когда такие судороги происходят при приеме двух сильных противосудорожных препаратов.

nadin54321
02.04.2012, 19:08
+ 36 руб. на Билайн
+ 100 руб. на Вебмани
+ 250 руб. на Вебмани
+ 119 грн. на карту Приват банка.

Сумма к сбору 16903 евро.
После закрытия сбора на лечение в Евпатории (курс с 13 по 26 мая) поступила 681 грн. (63 евро) и 4067 рублей (104 евро). Итого, собрано 167 евро.Осталось собрать 16 736 евро.

Спасибо Вам огромное за помощь и слова поддержки! Очень много сил и уверенности придает осознание того, что мы одни, что за Никитку молятся и переживают люди, которые стали нам близкими и родными. Счастья вам и крепкого здоровья!

Сегодня с утра у Никитки частые судороги, в течении полу часа, пока он засыпал у меня на руках, судороги были 9 раз по секунд 10, только глазки начинают закрываться и все тело начинает судорожить, сразу сбивается и пропадает сон. Я была в поликлинике и местный невропатолог сказал, что это может быть из-за погоды и перепадов атмосферного давления, головка может болеть из-за повышения внутричерепного давления, спросила его по поводу Глицина, сказал, что можно давать утром по таблетке, он его будет немного успокаивать.

-=АДВОКАТ=-
02.04.2012, 21:04
nadin54321,
Я конечно извиняюсь, но по первому постеру Вы вроде как пишете от имени мамы Никитки, а дальше - уже вроде как и сама мама.....!!!!! Может я чего-то недопонимаю, объясните пожалуйста!

nadin54321
02.04.2012, 21:27
nadin54321,
Я конечно извиняюсь, но по первому постеру Вы вроде как пишете от имени мамы Никитки, а дальше - уже вроде как и сама мама.....!!!!! Может я чего-то недопонимаю, объясните пожалуйста!

Просто я отвечаю за очень много форумов.не всегда успеваю добавлять что Новости от Юли. Чтобы развеять ваши сомнения http://vk.com/id10759319#/club18911804 пройдите по ссылке, увидите, что это писала сама Юля

---------- Добавлено в 20:23 ---------- Предыдущее сообщение было размещено в 20:23 ----------

-=АДВОКАТ=-, Просто я отвечаю за очень много форумов.не всегда успеваю добавлять что Новости от Юли. Чтобы развеять ваши сомнения http://vk.com/id10759319#/club18911804 пройдите по ссылке, увидите, что это писала сама Юля .

---------- Добавлено в 20:27 ---------- Предыдущее сообщение было размещено в 20:23 ----------

http://forum.od.ua/showthread.php?t=525097&page=88 можно еще тут проверить.

Батон
02.04.2012, 21:43
Мне вот тоже подозрительны все эти объявления. Такое ощущение, что пишет один и тот же человек. Причем слово в слово.

nadin54321
02.04.2012, 21:59
Мне вот тоже подозрительны все эти объявления. Такое ощущение, что пишет один и тот же человек. Причем слово в слово.

Вы извините, но как я объясняла выше, такие правила на многих форумах, если на вашем другие, то озвучьте мы их будем выполнять

---------- Добавлено в 20:59 ---------- Предыдущее сообщение было размещено в 20:57 ----------

Давайте чтобы у вас не возникало вопросов, то мама ребенка по просьбе любого админа вышлет ему на почту все подтверждающие документы. Скажите к кому из админов обратиться?

Юля и Никитка
02.04.2012, 22:22
Добрый вечер!
Я Юлия, мама очаровательного малыша - Никитки!
Спасибо Вам за то, что посещаете нашу тему!

Тему создавала Надежда по моей просьбе, потому что у меня нет возможности в распространении информации на всех форумах, где есть информация о Никитке.
Везде новости одинаковые, письмо - обращение - тоже. Новости о поступления и о состоянии ребенка пишу я, потом они просто распространяются от моего имени.

Поддержите нас, пожалуйста! Никитке очень нужна Ваша помощь и поддержка!!!

Юля и Никитка
03.04.2012, 17:28
+ 9 грн. на карту Приват банка
+ 60 грн. на карту Приват банка

Большое Вам спасибо за помощь для Никитки! Вместе мы преодолеем все трудности!
http://s13.rimg.info/8052400ccdf23210164b3aa3f247a7f9.gif (http://smayliki.ru/smilie-838102119.html)

Сегодня выходили с Никиткой гулять. В коляске просто так он уже сидеть не хочет, мы сели вдвоем на лавочку, на руках у меня ему удобнее все рассматривать, для развития это очень хорошо... Головку он уже держит сам, но быстро устает, спинку тоже пытается удерживать, ножки хорошо сгибает - и мне намного легче, не нужно столько усилий прилаживать, чтобы просто удержать его сидя, т.к. Никита постоянно вытягивался весь, сердился и мы просто бежали домой.

-=АДВОКАТ=-
03.04.2012, 19:50
Вы извините, но как я объясняла выше, такие правила на многих форумах, если на вашем другие, то озвучьте мы их будем выполнять

---------- Добавлено в 20:59 ---------- Предыдущее сообщение было размещено в 20:57 ----------

Давайте чтобы у вас не возникало вопросов, то мама ребенка по просьбе любого админа вышлет ему на почту все подтверждающие документы. Скажите к кому из админов обратиться?
Мадам (или месье), просто на просторах интернета стока много "халявщиков" развелось, что уже доверия нет ни кому... а ваши постеры так смахивают на эту всю "халяву", вот и вызывают сомнения..........

nadin54321
03.04.2012, 20:00
Мадам (или месье), просто на просторах интернета стока много "халявщиков" развелось, что уже доверия нет ни кому... а ваши постеры так смахивают на эту всю "халяву", вот и вызывают сомнения..........

С вашей стороны одни упреки, мы предложили свои варианты выхода из ситуации, но пока никто из админов не отреагировал. Нам скрывать нечего, в любое время можем представить любые дополнительные сведения по просьбе админов.

GolDen
03.04.2012, 21:34
Мадам (или месье), просто на просторах интернета стока много "халявщиков" развелось, что уже доверия нет ни кому... а ваши постеры так смахивают на эту всю "халяву", вот и вызывают сомнения..........

-=АДВОКАТ=-, хочешь стать модератором этого раздела - я представлю тебе эти полномочия. Вообще то этот раздел создавался по просьбе Ирины, так что могу и ее сделать в этом разделе модератором.



мы предложили свои варианты выхода из ситуации, но пока никто из админов не отреагировал.

Просто не хватает на это времени.

З.Ы. Тему позже почищу..

-=АДВОКАТ=-
03.04.2012, 21:36
-=АДВОКАТ=-, хочешь стать модератором этого раздела - я представлю тебе эти полномочия. Вообще то этот раздел создавался по просьбе Ирины, так что могу и ее сделать в этом разделе модератором.
не, не хочу (не умею), просто высказал свое мнение, хотя если ошибся - то только рад этому буду!

nadin54321
04.04.2012, 19:43
Новости от Юли.
+ 100 рублей на Билайн
+ 995 грн. на карту Приват банка

Огромное Вам спасибо за пополнение Никиткиной копилочки здоровья!

Сегодня с судорогами дела обстоят по лучше, они есть, но не так часто, как за последнюю неделю. После прогулки сегодня отнесла Никитку в ванную, он так расслабился в водичке, что начал глазки закрывать. Свежий воздух и водные процедуры сделали свое дело, в обед Никита поспал хороших два часа
http://s16.rimg.info/62fcad0e82dcadd7e95455a5eb18675c.gif

nadin54321
05.04.2012, 19:02
Новости от Юли
+ 55 грн. на карту Приват банка от Амелиной Юлии Леонидовны

Спасибо вам большое за поддержку и помощь для Никитушки!

Вчера к вечеру Никита начал капризничать, а когда уже пришло время ложиться спать, неожиданно повеселел, начал выкрикивать во весь голос "Ааааах", я ему тоже в ответ, он мне опять, так мы смеялись и "общались" до 11 часов. Очень интересно и радостно наблюдать за такими изменениями.

"Особые дети" - какой термин странный! Порой, неприятный... не всем он понятный... Но в семьях, в которых те дети живут, так странно любимых детей, не зовут! Для папы и мамы - он милый ребёнок! В борьбе за него - они с самых пелёнок! И кажется если, что мир отвернулся, а ужас клубочком на сердце свернулся.... глянешь лишь только в родные глазёнки - и понимаешь, что этот ребёнок - особенный! Твой! Родной! Дорогой! И снова, и снова ведёшь с жизнью бой

nadin54321
06.04.2012, 17:28
Новости от Юли
+ 499, 23 грн. на Вебмани.
+ 500 грн. на руки от Наташи Демченко.
+ 27 рублей на Билайн.

Сумма к сбору 16 903 евро.
На сегодняшний собрана сумма 2799 грн. (259 евро) и 4194 рублей (108 евро), всего 367 евро.
Осталось собрать 16 536 евро.

Спасибо Вам огромное, что не оставляете нас один на один с болезнью, помогаете нам преодолевать все трудности и преграды для достижения главной цели и мечты - видеть Никитку здоровым и счастливым!

Вчера наткнулись Вконтакте на группу по сбору средств с историей болезни, в точности скопированной и позаимствованной у нашей группы, я была шокирована, это очень неприятно. Как можно наживаться на болезни чужого ребенка? Это останется на их совести...

Юля и Никитка
07.04.2012, 17:08
+ 150 рублей на Билайн.

Спасибо вам большое! Здоровья вам, удачи и благополучия!

У нас Никитка с пол минутки начал сидеть на коленках без поддержки, держится и спинка, и голова, но это, если он в такой позе на моих коленках. Для нас это что то новенькое. Сегодня мы сидели с Никиткой так на лавочке, ощущения - супер, в эти моменты я была невероятно счастлива и горда им! Все усилия и старания приносят свои плоды, и это - здорово!
http://s6.rimg.info/fab541e41f2c78e8ae2f7dbdf96d3cee.gif (http://smayliki.ru/smilie-538822215.html)

nadin54321
08.04.2012, 13:53
Новости от Юли.
+ 200 рублей на Билайн.

Спасибо вам большое за помощь на лечение Никитки!

Сегодня, в воскресенье вербное,
Пусть расцветает все вокруг!
Так будьте же друг другу верными,
А рядом будет старый друг,
Пусть отведет Господь все горести,
И жизнь удачу вам сулит!
Пусть все дела идут по совести,
И солнце мир ваш осветит!

Юля и Никитка
08.04.2012, 14:28
+ 344,75 рублей на Яндекс.
+ 5000 рублей на Билайн.

Спасибо вам большое за помощь для Никитки!:0134:

Юля и Никитка
08.04.2012, 19:39
Сегодня долго гуляли а улице, Никита поспал в коляске 2 часа, но огорчает количество судорог, уж очень много их было, начались с самого утра.

Фото с прогулки.
http://s019.radikal.ru/i619/1204/52/98eebf24d2dc.jpg
http://s019.radikal.ru/i619/1204/43/54e043e770ff.jpg

Юля и Никитка
10.04.2012, 13:53
+995 грн. на карту Приват банка.
+250 рублей на Билайн.

Огромное вас спасибо за помощь на лечение и Никитки! Спасибо, что вы с нами проходите такой непростой путь к выздоровлению и восстановлению! Мы очень вам признательны за такую поддержку! Счастья вам и крепкого здоровья!
http://s17.rimg.info/ebb0fdb1e23440402ec07437b6f17bec.gif (http://smayliki.ru/smilie-986178663.html)

Никитка прошлую ночь очень мало и плохо спал, вчера судороги были целый день, а сегодня уже более-менее, правда проснулся рановато, но судороги не такие частые и настроение хорошее.

nadin54321
11.04.2012, 20:25
Новости от Юли.
+ 500 грн. от организаторов и участников Одесского Пасхального марафона.
+ 49 грн. на карту Приват банка.
+ 80 рублей на Билайн.
+ 500 рублей на Билайн.
+ 1000 рублей на Билайн.

Спасибо Вам большое за поддержку и помощь на лечение Никитки!

Сумма к сбору 16 903 евро.
На сегодняшний собрана сумма 4343 грн. (405 евро) и 11719 рублей (242 евро), всего 647 евро.
Осталось собрать 16 256 евро.

nadin54321
12.04.2012, 22:23
Новости от Юли.
+ 109,17 грн. на карту Приват от Мазуренко Евгении Валерьевны.

Спасибо вам большое за помощь! Крепкого вам здоровья, благополучия и всего наилучшего!

Никитка себя чувствует нормально, но кушает очень тяжело, прием пищи превращается в испытание для обоих. Очень много мокроты, которая мешает ему глотать, если еда не сильно густая, она просто вылетает через нос, все это сопровождается кашлем. Не могу понять, это из-за побочного эффекта Клонозепама в виде усиления секреции слюны или это псевдобульбарный синдром в стадии обострения... После Пасхи поедем к невропатологу, может она даст ответ на наши вопросы.

Вервольф
12.04.2012, 23:34
Подскажите, а как можно встретиться с вами и вашим ребенком? И помочь в живую. Денюжкой там, конфетками.

nadin54321
13.04.2012, 07:27
Здрвстуйте. Юля с Никитой живут в Одесской области.г. Татарбунары, улица Князева 63А, После празднюиков они поедут на консультацию к врачу, можно и там встретиться. Я передам Юле, она отпишется в теме

Юля и Никитка
13.04.2012, 12:00
Подскажите, а как можно встретиться с вами и вашим ребенком? И помочь в живую. Денюжкой там, конфетками.

Добрый день! 18 апреля мы планируем поездку в Одессу (на консультацию к невропатологу, нейрохирургу), проживаем в г. Татарбунары. Смотрите, какой вариант для вас более приемлем...:0101:

nadin54321
13.04.2012, 19:26
Новости от Юли.Никитка сегодня целый день капризничает, весь напряженный, судороги участились вчера после обеда, сегодня их тоже много, но радует то, что на улице поспал почти два часа, а то последних три дня у него обеденный сон длился 20 минут.
Мы завтра уезжаем, будем на связи в понедельник.

+ 250 рублей на Билайн.
+ 24,81 грн. от Кулик Илоны Владимировны.

Спасибо вам большое! Пускай в ваш дом приходит только радость и сопутствует удача во всем!

nadin54321
14.04.2012, 18:29
+700 рублей на билайн. Спасибо вам за помощь ! Юля с Никитой и Максимом уехали к родителям. Завтра у нашего Никитушки день рождения!!!

nadin54321
15.04.2012, 11:28
http://s017.radikal.ru/i442/1204/62/0feefcb533c4.jpg
http://s56.radikal.ru/i152/1204/28/e0fc226a7344.jpg
С Днем рождения Никита! Здоровья тебе и сил малыш! Все у тебя будет хорошо!
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
http://s019.radikal.ru/i619/1204/37/080967234c92.jpg

nadin54321
16.04.2012, 13:59
У НАС ВОЗНИКЛИ ПРОБЛЕМЫ С ВЕБКОШЕЛЬКАМИ!!! ПРОСЬБА НЕ ПЕРЕЧИСЛЯТЬ НА НИХ ДЕНЬГИ ДО УСТРАНЕНИЯ НЕПОЛАДОК

Юля и Никитка
17.04.2012, 14:51
Спасибо большое за поздравления!

+ 300 рублей на Билайн.
+ 80 рублей на Билайн.
+ 75 рублей на Вебмани.
+ 1000 рублей на Вебмани.

Мы безмерно благодарны за помощь, которую вы оказываете на лечение Никитки, поддерживаете и переживаете за нас! Огромное вам спасибо!
http://s17.rimg.info/6c8dd8c39dcc81e1bac4ac2e01631078.gif (http://smayliki.ru/smilie-1062264519.html)

Мы все эти дни были в гостях у родителей, много времени провели на свежем воздухе, общались с детками, Никитке это нравится и идет на пользу, настроение у него хорошее, но судороги не дают покоя, я уже начинаю сомневаться, что это на погоду...
Завтра планируем поехать в Одессу к невропатологу и нейрохирургу на консультацию.

Никитка в День Рождения
http://s019.radikal.ru/i601/1204/c6/1efc833492ed.jpg

nadin54321
18.04.2012, 21:13
Новости от Юли.
+ 200 рублей на Билайн.
+ 186 рублей на Билайн.
+ 93 рубля на Яндекс.

Спасибо вам огромное за помощь и поддержку! Крепкого вам здоровья и благополучия!

Юля и Никитка
19.04.2012, 14:53
Вчера мы были в Одессе, приехали поздно, Никита сильно устал в дороге.
Начну с хорошей новости - невропатолог нас направила на энцефалограмму, которую сравнили с предыдущей (09.02.2012 г.) и сказали, что значительно лучше, амплитуда в прошлый раз была 270, сейчас 140, но по сути в судорогами ничего не изменилось и принимать 1/8 ч. Клонозепама на ночь не имеет смысла, увеличить дозу не могут, потому что у нас псевдобульбарный синдром обостряется и это может закончится бронхитом в лучшем случае. Депакин оставили, увеличили дозировку на 0,5 мл. (Никитка прибавил в весе) и еще назначили новый противосудорожный препарат Топамакс. Мы пол города объездили в поисках, но все таки вчера удалось его купить. С Клонозепама уходим постепенно (в течении 10-14 дней).
Еще мы были на консультации у нейрохирурга, он Никите сделал УЗИ головного мозга и тоже увидел улучшения по части гидроцефалии - 4 желудочек, где установлен 3-ий шунт, уменьшился, боковые и височные доли тоже. Я очень обрадовалась таким новостям.
Огорчает то, что ничего неясно с увеличением количества судорог при явных улучшениях показателей головного мозга. Это пока остается загадкой.
Состояние у Никиты постоянно меняется, судорог бывает до обеда больше, а к вечеру меньше, или наоборот... Последние дни судороги постоянно, бывает отрезок времени днем, когда судороги каждые минут пять по секунд 10. Погода здесь, оказывается, не причем. Нейрохирург сказал, что Диакарб нам принимать не нужно, потому что лишнюю воду сбрасывают шунты. Эмоциональное состояние невропатологу понравилось, так же отметили физические изменения и снижение тонуса.
Так же вчера на ж/д вокзале мы купили билет на 12 мая до Симферополя, обратного на 26 мая еще нет в продаже. Еще купили Симбитер (пробиотик) для восстановления микрофлоры, потому что кишечник периодически воспаляется и причиняет Никитке боль и дискомфорт.
http://s50.radikal.ru/i130/1204/00/64a63321fc19.jpg-Симбитер 15флаконов по 14 грн.
http://s48.radikal.ru/i122/1204/f5/c1ecd133035c.jpg-чек на Топамакс
http://s019.radikal.ru/i644/1204/01/9c09ced58c5d.jpg-консультация и назначения невропатолога
http://s019.radikal.ru/i644/1204/60/c0ac07ce12e3.jpg
Вчера мы еще забрали марафонские подарочки, в которых очень много вкусностей, нужных и красивых вещей. Спасибо всем форумчанам Одесского форума за такую красоту!

Поступления на Билайн:
+ 1000 рублей

Спасибо всем жертвователям за колоссальную поддержку и помощь!

nadin54321
20.04.2012, 17:53
Новости от Юли.
+ 1999 рублей на Билайн.
+ 49 грн. на карту Приват банка (терминал самообслуживания, г. Волчанск).

У всех своя жизнь, заботы, проблемы, но каждый из вас находит время поинтересоваться нашими делами, поддержать морально, сказать доброе слово, помогаете материально нашему малышу. Он уже столько пережил... Я очень благодарна вам за то, что вы с нами! Огромное Вам материнское СПАСИБО!

Никитке уже вчера вечером перестала давать Клонозепам, потому что кашель усилился, еда раздражает горло и он не может покушать, все время кашляет, теперь будем выводить мокроту. Ночью спал неважно, кряхтел, животик болел, потому что на ночь плотненько покушал, может и отмена этих таблеток уже начинает сказываться, т.к. они обладают снотворным эффектом, с утра тоже весь вытягивается и напрягается. Отмена таких препаратов - это всегда стресс для организма, нужно просто перетерпеть этот период.

nadin54321
21.04.2012, 18:41
Новости от Юли.

+ 49,62 грн. на карту Приват банка от Сидяковой Татьяны Станиславовны.
+ 90 рублей на Билайн.

Огромное спасибо вам за помощь для Никитки!

Не знаю, что беспокоит Никитку, не спал с 2-х часов ночи, днем уснул на 2 часа, весь измученный и постоянно плачет, напряженный стал, отвлекаю целый день его любимыми игрушками, на прогулку ходили, постояли на ножках, соседи все похвалили Никиту, сказали, что он заметно вырос. Для животика даю Симбитер и Хепель, чтобы снять воспаление, сделали ромашковую клизму, сразу стало немного легче...С судорогами все очень плохо, так часто у нас еще никогда не было, каждые пять минут его начинает выкручивать, во время еды тоже, пока не вижу никакой реакции на новый препарат, может что то изменится, когда дойдем до нужной дозировки.

Юля и Никитка
22.04.2012, 14:05
+ 50,62 грн. на карту Приват банка от Еремчук Оксаны Валерьевны.
+ 540 рублей на Яндекс.

Спасибо вам большое за помощь на лечение моего мальчика!
http://s15.rimg.info/eeb8efcaa9af58defd2389cb35c35496.gif (http://smayliki.ru/smilie-884339079.html)

У Никиты состояние ухудшилось, мы с утра уже не знали, что делать и к кому обращаться, потому что промежуток между судорогами сократился до двух-трех минут. Я позвонила невропатологу, она сказала, что Клонозепам самый трудно отменяемый препарат, нужно дойти до нужной дозировки Топомакса, а потом уже уходить от Клонозепама. Таблетку Никите уже дала, немного стал спокойнее, может поспит сегодня хорошо, потому что за последние пару дней он практически не спал.

Есть и хорошие новости - БФ "Предание" открыл сбор на поездку в Германию на 300 000 рублей!!!

nadin54321
23.04.2012, 20:53
Новости от Юли
+ 200 рублей на Билайн.

Спасибо большое добрым людям за оказанную помощь!

У Никиты по прежнему очень много судорог, но после того, как я дала ему Клонозепам, он успокоился и спит более-менее нормально, судороги начинаются от малейшего шороха, даже во сне я чувствую подергивания ручки или ножки. Такое состояние меня очень пугает... Сейчас Никита на трех противосудорожных препаратах, показатели улучшились, а судороги целый день его не отпускают.

nadin54321
24.04.2012, 19:23
Новости от Юли
+ 347,37 грн. на карту Приват банка от Довганюк Натальи Степановны.
+100 руб. на билайн
+100руб. на билайн
+200 руб. на билайн
Спасибо большое!
Здоровья вам крепкого, удачи и семейного благополучия!
Судороги, Слава Богу, начали немного притупляться, у Никиты сразу поменялось настроение, к нам в гости утром зашла бабушка, Никита ее не видел всего пару дней, только она подошла к нему, два слова сказала, столько радости Никита проявил, у меня было такое ощущение, что он сейчас встанет и побежит!
Несмотря на все эти неприятные моменты с судорогами все замечают, как Никитка меняется, перемены в лучшую сторону, это проявляется во взгляде, эмоциях, физическим состоянием, я в последнее время замечаю, что у него стопы под правильным углом выравниваются сами по себе, теперь Никита на улице постоянно в ботиночках.

Юля и Никитка
25.04.2012, 15:19
+ 100 рублей на Билайн
+ 100 рублей на Билайн
+ 200 рублей на Билайн
+ 1000 рублей на Яндекс
+ 49,50 грн. на карту Приват банка.

Сумма к сбору согласно счета 16 903 евро
Всего собрано 6 737 грн. (с учетом 499 грн. на Вебмани), 9 821 руб. (ЯК, Вебмани, Билайн, Вебмани - рублевый кошелек) или 878 евро.
Остаток к сбору 16 025 евро.

Огромная благодарность всем за оказание помощи для нашего мальчика!
http://s20.rimg.info/108e8a5c1c03312d6582e9acebb0393e.gif (http://smayliki.ru/smilie-1310790951.html)

Сегодня вышли с Никиткой на прогулку, он пригрелся на солнышке и моментально уснул, ночью тоже хорошо поспал, судороги стали менее продолжительные.
http://s019.radikal.ru/i632/1204/37/16aecc797af2.jpg

Юля и Никитка
26.04.2012, 19:14
+ 51 грн. на карту Приват банка от Коробович Натальи Степановны.
+ 200 рублей на Билайн.
+ 200 рублей на Билайн.
+ 300 рублей на Билайн.

Огромное спасибо вам за помощь для Никитки! Здоровья вам и благополучия!
http://s20.rimg.info/5cd8ffda2e5b029aaccd612432a826ed.gif (http://smayliki.ru/smilie-1311249255.html)

У нас прогулки стали продолжительные, на улице тепло, Никитке верхняя одежда не мешает и в коляске он сидит по несколько часов с удовольствием, сегодня поспал два часа на свежем воздухе. Я уже несколько дней бегаю в поликлинику, оформляю санаторно-курортную карту для Евпатории, потому что потом праздники, выходные, боюсь не успеть.

Юля и Никитка
27.04.2012, 16:26
+ 100 грн. на карту Приват банка.

Спасибо вам большое за помощь!
http://s19.rimg.info/987351176a6e56cd79c9618e1cd839e5.gif (http://smayliki.ru/smilie-1146784647.html)

Я хочу обратиться ко всем форумчанам, которые читают нашу тему, новости, болеют и переживают за Никиту, радуются вместе с нами его успехам и достижениям, помогите нам в распространении информации о Никитке, присоединяйтесь в группу Вконтакте http://vk.com/club18911804#/club18911804, приглашайте друзей, знакомых, чтобы как можно больше людей узнали о Никитке. По возможности, вставляйте код баннера в подпись, который можно найти здесь http://forum.materinstvo.ru/index.php?view=findpost&showtopic=1119586&p=35448452

http://s019.radikal.ru/i621/1203/12/bcbd9f175838.gif (http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1119586)

БФ "Предание" открыл сбор на 300 тыс. рублей, это часть необходимой суммы (примерно 7,5 тыс. евро из необходимых 17 тыс.), так же немецкий БФ "Киндер" обещает перечислить на счет клиники 5 тыс. евро, еще предстоят расходы на перелет и медикаменты...
Сегодня я отправила письмо на т/п "Критическая точка" с просьбой снять сюжет про Никиту.

Каждая перечисленная вами гривна, рубль приближают Никитку к выздоровлению. Прошу вас, не оставляйте нас! Дайте Никитке шанс стать здоровым мальчиком!

Юля и Никитка
28.04.2012, 17:17
+ 333 рубля на Билайн.
+ 100 рублей на Билайн.

Большое спасибо вам за помощь и участие в жизни и судьбе Никитки!
http://s15.rimg.info/7a542bc05003476eac14d402dce1c4e5.gif (http://smayliki.ru/smilie-887598951.html)

Никитка себя чувствует хорошо, судороги стали короткие, учащаются, когда он уставший и хочет спать, если судороги только начинается и я успеваю его вовремя прижать к себе, они быстрее проходят. К поездке в санаторий начинаем потихоньку готовиться, сан.- курортную карту на Никиту уже сделала. Мне не нравиться, что у Никитки стали пальчики подвисать на левой ножке, надеюсь, что в санатории опытные ортопеды ответят на все наши вопросы по поводу опорно-двигательной системы.

Юля и Никитка
29.04.2012, 14:54
Сегодня к нам впервые на дом приходила массажистка, теперь она будет заниматься с Никиткой постоянно. Я очень этому рада, потому что полноценную ЛФК я провести не могу, заниматься на мяче без посторонней поддержки очень опасно и неудобно, вдвоем у нас это получилась. Никита к новой тете быстро привык, не сопротивлялся и не плакал. Юля (массажистка) больше времени уделила разработке тазобедренных суставов, т.к. у нас после перелома ножки образовалась дисплазия, правая ножка хуже развивается и немного укороченная. Проблем на самом деле очень много, дать полную нагрузку не позволяет и эпилепсия, и наличие шунтов, занимаемся по мере возможности.

Юля и Никитка
30.04.2012, 15:10
+ 49,62 грн. на карту Приват банка от Быковой Инны Викторовны.
+ 100 рублей на Билайн.

Огромная благодарность от всей нашей семьи за оказанную помощь на лечение Никитки!
http://s20.rimg.info/3e400526873f7616347b0a963d88373f.gif (http://smayliki.ru/smilie-1309216455.html)

Сегодня к нам приходила массажистка Юля, позанимались, Никитка веселый и довольный, судорог стало значительно меньше, что очень радует. Дома уже жарко, вынесли комнатную качельку на балкон, поэтому Никита теперь на свежем воздухе постоянно, а к вечеру, когда спадает жара, катаемся в коляске.

Юля и Никитка
02.05.2012, 14:43
+ 200 рублей на Билайн.
+ 200 рублей на Билайн.

Для каждой мамы самое важное в жизни - растить здорового и счастливого малыша. Никитка для меня - смысл жизни, я буду стараться для него делать все, чтобы он не чувствовал себя особенным, не таким, как все.
Сердечное спасибо вам за то, что вы делаете для моего сыночка! Спасибо за то, что вы с нами!
http://s13.rimg.info/435704158163f449b1912d59cfcacf4a.gif (http://smayliki.ru/smilie-838190823.html)

Сегодня мы поехали на ж/д вокзал в г. Арциз за обратным билетом с Евпатории, а вернее с Симферополя, т.к. до Евпатории нужно будет добираться потом. Когда мы покупали билет в ту сторону, обратной продажи еще не было, а в разгар сезона могли и не успеть с билетом на нижней полке, поэтому не стали оттягивать. Появилась другая проблема - 26 мая, когда у нас заканчивается курс реабилитации, поезда ходить не будут, это связано с ремонтом дороги, поэтому мы взяли на 25.05, с нижней полкой успели, а вот 50 % скидка по пенсионному удостоверению действует только до 15 мая, купили полный билет.
Никитке сегодня уже сделали 4-ый массаж, это ему доставляет максимум удовольствия, под конец массажа он почти спит. Судороги в основном после продолжительного сна, в течении дня начинаются, но быстро проходят. После того, что с Никитой было неделю назад...боюсь даже вспоминать. Слава Богу, все потихоньку налаживается.

Юля и Никитка
03.05.2012, 16:35
+300 рублей на Билайн.
+180 рублей на Билайн.
+ 50 рублей на Вебмани.

Спасибо вам огромное за материальную поддержку на лечение Никитки! Здоровья и благополучия вам, вашим родным и близким людям!
http://s20.rimg.info/ea21bcafb70a9cdf1cf25b43ff9faf0a.gif (http://smayliki.ru/smilie-1310783559.html)

Сумма к сбору согласно счета 16 903 евро
Всего собрано 6 937 грн. (с учетом 499 грн. на Вебмани), 11984 руб. (ЯК, Вебмани, Билайн, Вебмани - рублевый кошелек) или 952 евро.
Остаток к сбору 15 951 евро.

Юля и Никитка
04.05.2012, 13:45
+ 200 рублей на Билайн.

Спасибо вам большое за помощь для Никитки! Спасибо за то, что вы с нами!
http://s20.rimg.info/8d434b9fe7eb408160740387ff2ac256.gif (http://smayliki.ru/smilie-1309342119.html)

У Никитки в последнее время левая ручка начала задерживаться на каком то предмете, когда я его сажу в стульчик для кормления, он хватается этой ручкой за столик, который впереди него, на этом столике постоянно есть его любимая музыкальная игрушка, позавчера он ухватил ее и начал подтягивать к себе, но сил пока не хватает, чтобы ее поднять, за коляску начал придерживаться, ехали в машине - Никита придерживался за сиденье. Сразу нам показалось, что это совпадения, а сейчас я уже уверена в том, что ручка начинает работать! В такие моменты я очень горжусь Никиткой! Он такой у меня умничка!

На прогулке.
http://s019.radikal.ru/i618/1205/08/a4492f4e90a2.jpg
http://s019.radikal.ru/i605/1205/d6/bb29d0ab4c13.jpg

Юля и Никитка
05.05.2012, 16:37
+ 99 грн. на карту Приват банка (г. Харьков 04.05)
+ 99 грн. на карту Приват банка (г. Харьков 04.05)
+ 1000 р. на Билайн (04.05)
+ 100 р. на Билайн (05.05)

Огромное сердечное спасибо вам за поддержку и помощь для Никитки!
http://s13.rimg.info/e5560c680a31b398b6579a510b7cc597.gif (http://smayliki.ru/smilie-838153863.html)

Сумма к сбору согласно счета 16 903 евро.
Вывели деньги с Билайн и частично с ЯК, в гривнах получила в банке 2618 (без учета комиссии).
Всего собрано 9753 грн. (с учетом 499 грн. на Вебмани)-250 грн. (комиссия)=9503 грн., 3543 руб. (ЯК, Вебмани, Билайн, Вебмани - рублевый кошелек) или 972 евро.
Остаток к сбору 15 931 евро.

Никитка вчера нас держал в напряжении целый день, с утра он уже капризничал, потом сильно расплакался, на массаже тоже вел себя не очень, уже перед сном начал успокаиваться, в 4 утра уже проснулся и не спал почти до обеда, сейчас вроде бы отдохнувший и веселый. Сегодня сделали уже 7-ой массаж, у Никиты ножки разводятся уже получше и легче, с нетерпением жду консультацию ортопеда в Евпатории.

Юля и Никитка
06.05.2012, 14:48
+ 4000 рублей на Билайн (05.05 ваучер пополнения)
+ 150 рублей на Билайн (05.05 ваучер пополнения)
+ 700 рублей на Билайн (06.05 ваучер пополнения)

Словами не передать те чувства и благодарность, которую я испытываю за ту неоценимую помощь и поддержку, оказываемую Вами для нас с Никиткой. Спасибо ВАМ!
http://s2.rimg.info/29e42e621a3c153a9e6ca3b952b82177.gif (http://smayliki.ru/smilie-201636135.html)

Каждый день мы боремся с болезнью, шаг за шагом преодолеваем трудности, которые встречаются на нашем пути.

Мой сын….. Любимый, нежный, милый…
Я для тебя звезду достану с неба,
Всё золото отдам, что будет рядом,
А надо – поделюсь кусочком хлеба…
Лишь для тебя - дышать я буду вечно.
Лишь для тебя - переверну я горы.
Ты жизнь моя, и на любых преградах
Ради тебя сломаю все запоры.
Глаза твои – как голубые реки.
Один твой взгляд сжимает моё сердце.
Я так хочу, что бы тебе на веке
Открыты были к счастью настежь дверцы…

Юля и Никитка
07.05.2012, 15:33
+ 950 рублей на Билайн (07.05 в 6.06)

Спасибо вам большое за помощь для моего сынули!
http://s19.rimg.info/b45af7755f2d986410d55c361ab8e902.gif (http://smayliki.ru/smilie-1215212391.html)

Завтра едем с Никиткой снимать ролик на Одесском телеканале "Репортер".
Большое спасибо Марине Беловой за помощь в решении всех организационных вопросов, связанных с съемкой!

Никитка себя чувствует хорошо, только просыпается очень рано, сегодня с 5 утра уже не спал, потом на улице в коляске отсыпается, судорог стало меньше, но уже пора отменять один из противосудорожных препаратов (Клонозепам), у меня такой страх после предыдущей попытки отмены...Скорее всего, что после приезда с Евпатории будем отменять, чтобы реабилитация прошла успешно, без осложнений и с максимальной пользой.

Юля и Никитка
09.05.2012, 17:20
+ 796 грн. на карту Приват банка от Татьяны с Мариуполя (07.05 банкомат самообслуживания).
+ 35 грн. на карту Приват банка (09.05 г. Деражня).
Вчера на мобильный счет поступила сумма 25 грн. со счета услуги Домашний интернет. Спасибо!

Огромное вам спасибо за посильную помощь на лечение Никитки. Здоровья вам самого крепкого и благополучия!
http://s9.rimg.info/6c9efc95c4b9a68ab1d38d82ecbd9089.gif (http://smayliki.ru/smilie-679868967.html)

Случилось то, чего я больше всего боялась - Никита заболел перед поездкой в Евпаторию. Вчера, когда мы собирались в Одессу на съемку ролика, я не могла его разбудить, обычно он раньше всех встает или просыпается от малейшего шума, всю дорогу он был вялый, кашлял больше обычного, к вечеру уже начала подниматься температура, я ему дала Нурофен перед сном, а наутро уже температура была 39. Горло красное, кашель, утром сразу поехали за лекарствами и антибиотиком, потому что бороться с вирусом Никита не сможет самостоятельно, а допускать высокую температуру нам категорически нельзя из-за судорог.
Сегодня мне звонило очень много людей, которые видели сюжет о Никите по новостям, с пожеланиями здоровья и желанием помочь. Спасибо всем огромное за поддержку!

Юля и Никитка
10.05.2012, 15:13
Поступления 10.05.
+ 99 грн. на карту Приват Банка (перевод личных средств)
+ 250,74 грн. на карту Приват банка (Одесса, банкомат на пр-т М. Жукова)
+ 199 грн. на карту Приват банка (Одесса, банкомат на ул. Садовая, 7)
+ 200 грн. на карту Приват банка (Одесса, банкомат на ул. Садовая, 7)
+ 49 грн. на карту Приват банка (Одесса, банкомат на ул. Варненска, 7 Г)
+ 50 грн. на карту приват банка
+ 700 рублей на Яндекс.

Огромная благодарность всем, кто нас поддерживает, за чуткость, сопереживание и помощь! Вы даете Никитке шанс стать однажды здоровым! Для любой матери главное одно - чтобы ребенок был здоров.
http://s20.rimg.info/8b1f6ce1217fc3721d428185e5b67f22.gif (http://smayliki.ru/smilie-1311345351.html)

Вчера мне позвонила женщина, которая видела наш сюжет по телевизору, рассказала историю своей внучке, которой 16 лет. У нее в 6 месяцев был менингит, 2 клинические смерти, гидроцефалия, а в 1,5 года была реакция на прививку (ребенка парализовало). Эта девочка и ее родители отчаянно боролись со всеми бедами, которые случались в их жизни. На сегодняшний день она заканчивает школу на "отлично" и собирается поступать в юридический ВУЗ. Диагнозы, которые ей были поставлены, или несовместимы с жизнью, или ребенок должен был остаться глубоким инвалидом. Вера родителей в исцеление своей дочери сотворила истинное ЧУДО.
Эта история меня очень поразила и еще больше укрепила мою веру в то, что вместе мы сможет одержать победу над недугами и Никита будет жить без боли.

Юля и Никитка
11.05.2012, 16:28
+ 300 рублей на Билайн
+ 99,25 грн. на карту Приват банка от Горошко Натальи Петровны
+ 199,99 грн. на карту Приват банка (терминал самообслуж. г. Одесса)
+ 20 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса)
+ 499,49 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса)
+ 203,97 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г Овидиополь)
+ 497,50 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса)
+ 150 грн. на карту Приват банка
+ 19 грн. на карту Приват банка

Сумма к сбору согласно счета 16 903 евро.
Всего собрано 12878 грн. (с учетом 499 грн. на Вебмани), 10343 руб. (ЯК, Вебмани, Билайн, Вебмани - рублевый кошелек) или 1422 евро.
Остаток к сбору 15 481 евро.

Огромное спасибо всем помогающим нам людям! Пускай вам всегда сопутствует удача, благополучия вам, счастья, здоровья и удачи!
http://s20.rimg.info/bdf898cd5e96fcb0af91b35d602af61d.gif (http://smayliki.ru/smilie-1311256647.html)

Никитка еще болеет, но температуру больше не сбивала, она колеблется от 37,7 до 37, сегодня в аптеке купила более эффективный сироп от кашля Эреспал, потому что Никита кашляет и начинает плакать. Сегодня третий день антибиотика, а животик уже беспокоит и болит, даю Энтерожермину для восстановления флоры кишечника. Никита тяжело засыпает, особенно перед ночным сном, может, из-за вирусной инфекции. Судороги мощные и продолжительные после сна, днем, если более - менее тихо и нет резкого шума, их практически нет. Курс массажа так и не удалось закончить, до болезни успели 8 дней сделать, массаж оплатили сами. Завтра вечером у нас поезд, едем на очередной курс реабилитации за новыми достижениями.

nadin54321
12.05.2012, 19:52
Юля с Никитой сегодня уезжают в Евпаторию. Поезд на 19.30. Счастливой дороги , молю Бога что бы они нормально добрались. У нас наконец появилась ссылка на видеосюжет о Никите на одном из Одесских каналов .От всей души благодарю съемочную группу за съёмку, монтаж и трансляцию http://www.youtube.com/watch?v=qfGJY-sr2pg&feature=player_embedded

nadin54321
13.05.2012, 21:06
Юля с Никитой уже в Евпатории, добрались и устроились нормально. У Юли возникли проблемы с интернетом, на связь сможет выйти только завтра. Спасибо всем огромное, за то что эта поездка состоялась. Мы верим что реабилитация принесетхорошие результаты!!! (Отчеты по поступлениям за последние дни выложим завтра)

nadin54321
14.05.2012, 19:12
Новости от Юли

+49 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуживания, г. Одесса, ул. Пушкинская, 69 11.05)
+ 500 грн. на карту Приват банка (перевод ч-з банкомат Хмелницка обл. Деражня 13.05)
+ 796 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, Мясоедовская, 31)
+ 100 у.е. на руки от женщины, которая видела наш ролик. Деньги она передала в субботу, когда мы ехали на ж/д вокзал.
Билайн сейчас не могу проверить, потому что связь здесь очень плохая, как только получится - сразу напишу.
Огромное всем спасибо за помощь для Никитки, веру в его исцеление и шанс на счастливое будущее!

Сегодня у нас было знакомство с лечащим врачом и начмедом нашего отделения, а так же осмотр педиатра. Начмед - ортопед-травматолог, послушал нашу историю, по его словам я поняла, что таких сложных деток у них еще не было, отправил нас на снимок тазобедренных, но по времени мы не успели, перенесли на завтра. По старым снимкам есть подозрение на подвывих, но уже прошло 1,4 года, поэтому он не стал делать поспешных выводов и решил дождаться новых. Педиатр советовался вместе с невропатологом по поводу назначения процедур, водные процедуры однозначно нельзя, потому что у Никиты бронхит. Солевую комнату тоже нельзя, чтобы не раздражать бронхи. Так же педиатр назначила нам Симбитер, который идет с 3-х лет, сказала, что при запорах - это самый эффективный пробиотик. Продают здесь на месте, упаковка 175 грн., пока купила 10 пакетиков.На завтра назначена консультация психиатра, логопеда и ведущего невропатолога санатория, которую я очень жду. Сегодня к вечеру будет график прохождения процедур, где уже точно будет известно, что нам все таки положено и показано, потому что они опасаются того, что ребенок судорожный

nadin54321
15.05.2012, 19:10
Новости от Юли.
+31 грн. на карту Приват банка.
+99 грн. на карту Приват банка.

Сердечное спасибо вам за помощь для Никитки! Спасибо, что вы с нами!

Наш день сегодня начался с сдачи анализов, потом сделали рентген тазобедренных суставов, так же была консультация ЛОР-врача, который подтвердил, что горлышко у нас чистое и по его части - полный порядок. Одна из процедур у нас - галотерапия, это пребывание 30 минут в комнате, похожей на пещеру с насыщенным воздухом, очень хорошо для дыхательной системы и успокаивает нервную, во время пребывания в этой комнате мы с Никитой почти уснули, думаю, это ему точно пойдет на пользу. Массаж и ЛФК совмещают, делают хорошо, есть чему поучится. Пока я искала процедурные кабинеты увидела кабинет стоматолога, завтра с утра к нему пойдем, потому что у Никиты очень резко и быстро начали портиться два зубика, может их посеребрят. Завтра еще идем к логопеду, к психиатру - в пятницу, анализы крови уже пришли, лейкоциты в норме, воспаления в организме нет, может, все таки нас допустят к водным процедурам.
После обеда меня вызвали к зав отделения, у него в руках были наши снимки, а потом все как во сне..."У вас вывих правого бедра, Никиту нельзя ставить на ножки и учить ходить, потому что там что то разрушается...нужна операция, после - 45 дней гипса, но есть шанс обойтись без оперативного вмешательства - одеть аппарат (извините, забыла от шока название), его нужно будет длительно носить". При мне он позвонил другому доктору, который делает УЗИ тазобедренных суставов, завтра обещают приехать в 2 часа и сделать Никите УЗИ, т.к. здесь оборудование вышло из строя и потом уже смогут мне определенно сказать, что все таки нужно делать в такой ситуации.
Я в ужасе от услышанного, от таких прогнозов. Почему все это свалилось на мою маленькую крошку??? Вся его жизнь - это испытания, боль, мучения. Господи, помоги нам!

nadin54321
16.05.2012, 19:19
Новости от Юли
+ 100 грн. на карту Приват банка (депозит через ROS-терминал)
+ 49 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Сумы)
+ 10 000 грн. на гривневый счет Укргазбанка от БФ "Морской город". Огромное спасибо за оказанную помощь на лечение Никитки!!! Крепкого здоровья вам и вашим близким, счастья и благополучия, везения во всех делах!
Сегодня Никиту смотрел стоматолог, сказал, что есть потемнение эмали, скорее всего из -за лекарств, но разрушения зубиков нет, поэтому нужно наблюдаться у стоматолога.Были у логопеда, завтра уже начнем делать зондовый массаж.
Сделали УЗИ тазобедренных суставов, врач сказал, что при выведении ноги головка бедра стает на место, т.е. нам можно обойтись без операции, используя аппарат, о котором мне вчера говорил ортопед. С результатами УЗИ я к нему уже сегодня не попала, завтра с утра уже схожу для получения более детальной информации и рекомендаций.

nadin54321
18.05.2012, 20:37
Новости от Юли.
17.05.2012
+ 100 грн. на карту Приват банка.
+ 109 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Космонавтов, 23/1).
Билайн у меня по прежнему нет возможности проверить. Полный отчет выложу по приезду домой. Надеюсь на понимание.

Спасибо вам огромное за помощь и участие в жизни и судьбе Никитки!

У нас сегодня было занятие с логопедом, делали зондовый массаж и упражнения для пальчиков, которые стимулируют речь. Логопед удивилась тому, что Никитка спокойно переносит все манипуляции, без истерик, что намного упрощает занятие и улучшает эффект. Никита получил похвалу, улыбался тете и был покорен количеством стишков и песенок, которые она ему все время рассказывала.
Была консультация ортопеда (он же - заведующий нашего отделения), по результатам УЗИ у Никиты подвывих правого бедра, что можно исправить аппаратом СВош, о котором он мне вчера рассказывал. Операция очень травматичная для Никиты и может усугубить ситуацию, а ношение аппарата дает шанс восстановить ножку. Беседа наша была долгой, взвешивали все "за" и "против", выбор он оставил за мной. Если ничего сейчас не предпринимать для исправления подвывиха - Никиту нельзя будет даже вертикализировать, ставить на ножки и учить ходить. Я очень хочу, чтобы Никитка все это делал!
Все упирается в деньги...Ортопед мне дал координаты представителя фирмы в Норвегии, который занимается реализацией этого аппарата. На Украине их не производят. Это проверенная фирма, качество соответствует всем требованиям. Примерная стоимость - 1000 евро. Завтра я напишу представителю и все узнаю (цену, условия доставки).
Поступления за 18.05.2012
+ 99 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, ул. ул. Скворцова, 4 А)
+ 199 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Щорса, 125/1)
+ 49 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, пр-т М. Жукова, 101 М)
+ 992 грн. на карту Приват банка (пополнение карточного счета)
+ 600 грн. на карту Приват банка (пополнение через POS-терминал)
+ 49,62 грн. на карту Приват банка (пополнение карточного счета)
+ 500,48 грн. на карту Приват банка (т-р самообслуж. г. Одесса, пл. Греческая, 3/4)
+ 198 грн. на карту Приват банка (пополнение карточного счета)
+ 99 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Ильичевск, ул. Гайдара, 8)
+ 49 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Пушкинская, 69)

Огромная благодарность ВАМ за помощь, поддержку, заботу и внимание, веру в Никитку! Крепкого Вам здоровья, радости, удачи, везения и благополучия!

У нас сегодня день начался с посещения педиатра. Вчера вечером Никита начал больше кашлять, а утром откашлял мокроту нехорошего цвета. Хрипы никуда не делись за это время, хотя и принимали все назначения. Опять собрали консилиум - педиатра, невропатолога, инфекциониста и зав отделения, сразу направили на снимок легких, решили, что нужно отменить все противокашлевые препараты, потому что они вырабатывают еще больше мокроты и Никита не может с ней справиться, назначили антибиотик и ингаляцию.
Никитка ведет себя хорошо здесь, долго гуляем, морской воздух благоприятно влияет на него, судороги в основном после сна и во время открывания-закрывания лифта, он старый и очень громко работает, я стараюсь его отвлекать, но не всегда могу предотвратить судороги. Ложимся поздно, чтобы Никита спал до утра, не просыпаясь, потом легче ходить с ним на процедуры и обеденный сон полноценный

nadin54321
19.05.2012, 19:34
+ 995 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, пл. Греческая 3/4)
Выведены все деньги с Вебмани, в гривнах получилось 1293,50 грн.
За период с 11 мая по 19 мая на Билайн поступило 2794 рублей. Детализацию смогу сделать по приезду домой.
+ 492,50 р. на Яндекс (18 мая пополнение Сбербанк России).
Вчера мобильный счет был пополнен на 10 грн. Спасибо!
Огромное Вам спасибо за помощь на лечение Никитки! Храни Вас Бог!

Сумма к сбору согласно счета 16 903 евро.
Всего собрано 29834 грн., 100 у.е, 11834 руб. (ЯК, Билайн) или 3013 евро.
Остаток к сбору 13 890 евро.

Никитка сегодня рано проснулся утром, начала подниматься температура, держится 37,7, пока не даю жаропонижающие, потому что антибиотик уже должен подействовать, сидим с градусником каждые пол часа. Утром сделали ингаляцию, Никите сразу стало легче дышать. Сегодня у нас процедур не было, гуляли, с моря дует чистый и свежий воздух, думаю, что это ускорит выздоровление. Очень тяжело, когда Никита болеет, хочется взять все на себя, чтобы он не мучился

nadin54321
21.05.2012, 19:07
Новости от Юли
+ 99 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Мясоедовская, 25).
+ 300 рублей на Вебмани.

Спасибо всем добрым и отзывчивым людям за помощь, поддержку и молитвы о моем сыночке!

У Никиты выработалась здесь уже который день привычка вставать в пять часов утра, поэтому день у нас очень длинный и насыщенный. Сегодня были у педиатра, хрипы уже больше проводные, но ингаляции и антибиотик сказали продолжать. Проблемы с животом пять обострились, Никита беспокойный из-за этого, педиатр сказала, что в нашем случае можно давать по 2 пакетика Симбитра в день, на завтра я заказала еще одну упаковку.
Вчера хоть и был выходной день приезжал зав. отделения, мы были у него на приеме, сняли мерки для СВОШ аппарата, сказал, что нужна ортопедическая обувь, предложил проколоть Диспорт, но предварительно посоветоваться с невропатологом. Ей эта идея не сильно понравилась, потому что Диспорт колят для снятия спастики и дальнейшей нагрузки на расслабленные мышцы, а нам нагрузка большая не показана, чтобы не спровоцировать приступы. Я на эту тему еще хочу поговорить с невропатологом, у которого мы наблюдаемся в Одессе, она ребенка и ситуацию с судорогами уже хорошо знает. Мне бы очень хотелось снять спастику перед поездкой в Трускавец, чтобы как можно лучше позаниматься там и закрепить результаты реабилитации. Будет видно по энцефалограмме...
Аппарат СВОШ нам нужен № 1 белого цвета шведского производителя. Если у кого то есть б/у - отзовитесь, пожалуйста!

nadin54321
22.05.2012, 22:11
Новости от Юли
Поступления на карту Приват банка:
+ 99 грн. (т-л самообслуж. Теплодар, ул. Полевая, 3)
+ 796 грн.(т-л самообслуж. Одесса, ул. М. Арнаутская, 88)
+ 995 грн. (т-л самообслуж. пл. Греческая, 1)
+100 грн. (пополнение карточного счета)
+ 150 грн. (т-л самообслуж. Одесса, пр. Шевченко, 17)
+ 300,48 грн. (т-л. самообслуж. Одесса, ул. Успенская, 22 а).

Огромная ВСЕМ благодарность за помощь для Никитушки! Счастья Вам, здоровья, благополучия, удачи и везения во всех делах и начинаниях!

Сегодня мы были на консультации у зав. первого отделения - заслуженного невролога АР Крым. Я очень - очень довольна нашей беседой, уделили нам максимум внимания и ответили на мои вопросы, которые не давали мне покоя.
Врач увидел снимки и последнюю энцефалограмму, сказал, что для такой КТ и гидроцефалии - ЭЭГ хорошая, видно, что клетки мозга задействованы и работают, но их нужно подпитывать. Стимулирующие препараты естественно нельзя, но нужно насыщать мозг, поэтому назначил два препарата, но с минимальной дозировкой, рассказал, какая реакция должна быть на них и в каком случае нужно увеличить дозировку. Одновременно с этим назначил 2 препарата для печени, потому что количество противосудорожных препаратов сильно нагружают ее и токсины идут в кровь, что тоже может увеличивать количество приступов. Все расписал, как и с чем комбинировать и через какой промежуток времени. Для мозга сначала Цереброкурин и Гелиум -хеель для печени, через 2 мес. Энцефабол + Гепар - композитум. Невролог объяснил, что повреждено больше левое полушарие, поэтому больше физически страдает правая сторона - мышцы спины больше подтянуты, из-за этого кажется, что есть укорочение ноги. Назначения: легкий тонизирующий массаж, ЛФК, иппотерапия и вертикализация. По поводу аппарата СВОШ сказал, что лучше повременить до стабилизации состояния с судорогами, потому что болезненные ощущения, которые первоначально могут возникнуть, тоже могут усугубить ситуацию. Я рассказала про такой момент, что у Никиты могут начаться судороги от того, что во время кормления я нечаянно ложечкой попадаю на десну. Это оказывается характерно при недостатке кальция в организме. Написал нам формулу анализа, который нужно сдать, чтобы правильно высчитать необходимую дозировку кальция. Исключить прием витамина D, потому что он повышает внутричерепное давление.
По приезду домой поедем на консультацию к нашему лечащему врачу и обсудим вместе все назначения для принятия окончательного решения.

nadin54321
23.05.2012, 18:53
Новости от Юли
Поступления на карту Приват банка 23.05.
+ 100 грн. (пополнение карточного счета)
+ 50 грн. (пополнение карточного счета)
+ 99 грн. (т-л самообслуж. Овидиополь, ул. Ленина, 218)
+ 49,62 грн. (пополнение карточного счета)
+ 99 грн. (т-л самообслуж. Одесса, ул. Рекордная, 68/1).
+ 270 руб. на Яндекс (с номера 4100****3555).

Огромное ВАМ спасибо за помощь на лечение Никитки, веру в него и огромный шанс стать здоровым мальчиком!
Мне каждый день звонят люди, делятся своими историями, поддерживают и переживают за Никитку. У нас все получится! По другому - никак.
Сегодня я звонила в Тюмень в центр нейрохирургии, разговаривала непосредственно с врачом, наши документы, которые я раньше отсылала на рассмотрение, он не видел и впервые про нашу ситуацию слышит, сказал отправить повторно, случай достаточно тяжелый, но он заинтересовался и обещал сделать все возможное, чтобы помочь.
Логопед на занятии похвалила Никитку,сказала, что глазки у него умненькие, все понимает, что с ним делают, любит, когда она ему читает стишки, процедура проходит в игровой форме без плача и истерик.

nadin54321
24.05.2012, 19:48
Новости от Юли

+ 159 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. Овидиополь, ул. Ленина, 218)
+ 199 грн. (т-л самообслуж. Одесса, ул. Краснова, 8)
+ 60 грн. - почтовый перевод.

Огромная благодарность ВАМ за оказываемую помощь для моего сыночка! Спасибо Вам за теплоту и заботу! Мира, добра, здоровья вам и благополучия!

У нас с утра идет дождик, на улицу не можем выйти прогуляться, процедуры уже на сегодня все прошли, начинаем потихоньку собирать вещи. Две недели пролетели незаметно, у Никитки появились два замечательных друга - Доценко Антошка и Тимоша.
Завтра вечером у нас поезд, утром в субботу уже будем в Одессе.
Наш лечащий врач сегодня дала рекомендации по поводу дальнейшего лечения, сказала, что витамины группы B сейчас Никите просто необходимы (в виде уколов и питьевые). Выписку дадут завтра.

nadin54321
26.05.2012, 17:26
Новости от Юли
Мы уже дома. Обратная дорога выдалась тяжелой, Никиту еле уложила спать, буквально через час он проснулся с жутким кашлем, который ему не давал спать до 3-х ночи, а наутро уже была температура под 39, Нурофен у меня был с собой, поэтому температуру сбила сразу. Еще вчера утром Никита подозрительно долго спал, я сходила сразу к лечащему врачу, она его послушала, сказала, что все намного лучше, даже отменила ингаляцию, а тут такое... В санатории все детки болеют, погода была в последние дни мрачная и похолодало.
Пополнения на карту Приват банка:
+ 200 грн. (депозит)
+ 794 грн. (пополнение карточного счета)
+ 99 грн. (т-л самообслуж. Одесса, ул. Рекордная, 68/1)
+ 49,62 грн. (пополнение карточного счета).

Огромное Вам спасибо за доброту и помощь на лечение Никитки! Без вашей помощи и поддержки наша поездка бы не состоялась.
Во время пребывания в санатории мы получили консультации высококвалифицированных специалистов, морской воздух благоприятно повлиял на Никитку и его общее состояние, у логопеда и массажиста я многому научилась, теперь дома будем все выполнять на практике и результат не заставит себя долго ждать.

Сумма к сбору согласно счета 16903 евро.
Всего собрано 34331 грн. - 1673 грн.= 32658 грн., 100 у.е. и 12404 рублей (ЯК, Билайн, Вебмани) или 3524 евро.
Остаток к сбору 13379 евро.

Юля и Никитка
27.05.2012, 20:16
+ 49,62 грн. на карту Приват банка (пополнение карточного счета 26.05 в 17.29)

Большое Вам спасибо за помощь для Никитки!:0134:

Дома и стены лечат. Вчера Никитка целый день капризничал, долго не могла его уложить спать, а сегодня уже все нормально, довольный встречал гостей, приезжали мои родители, сказали, что Никитка отлично выглядит и щечки появились.
http://s019.radikal.ru/i602/1205/77/5ecb3887ab3b.jpg http://s019.radikal.ru/i644/1205/f7/62d87e718760.jpg http://s019.radikal.ru/i631/1205/6e/cac7a8d8409c.jpg

Юля и Никитка
28.05.2012, 18:42
Поступления на карту Приват банка:
+ 99 грн. (т-л самообслуж. Одесса, ул. Мясоедовская, 31)
+ 150 грн. (депозит через POS-терминал).

Большое Вам спасибо за моральную и материальную поддержку! Вместе мы все преодолеем!
http://s8.rimg.info/a1623d788b311dbf74138f110d4accc3.gif (http://smayliki.ru/smilie-670414599.html)
В санатории МО мы пробыли 13 дней (из-за расписания поездов), вместо 14, которые были оплачены по путевке, поэтому "Голубая лагуна" сегодня перечислила на счет остаток в размере 710 грн.
Завтра едем в Одессу решать вопросы с загранпаспортом.
У Никиты в последние два дня участились судороги, что очень меня настораживает и беспокоит. Неужели опять привыкание к очередному препарату?

Юля и Никитка
30.05.2012, 13:07
От организаторов СП (форум Овуляшки он-лайн) поступила на карту сумма 218,35 грн. (29.05 в 9.35).

Огромное спасибо организаторам СП за оказанную помощь для Никитушки! Здоровья вам крепкого и семейного благополучия!
http://s9.rimg.info/78497dc291a858a8926f3a657b0e830f.gif (http://smayliki.ru/smilie-690402567.html)

Вчера подали все документы на загранпаспорт, через месяц можно будет получить у нас в городе, попросили, чтобы Никитку сразу вписали в паспорт.
В Сбербанке России удалось открыть счет, поэтому у нас есть дополнительные реквизиты:
Для перечисления в рублях:
Банк-посредник ОАО "Сбербанк России", Москва, РФ
БИК 044525225, К/С 30101810400000000225
ИНН 7707083893
СВИФТ: SABRRUMM
Банк Бенефициара: /30111810100000000540
АО "Сбербанк России"
Киев Украина
Бенефициар 26208017216356 Грекова Юлия Михайловна

Технические проблемы с кошельками Вебмани устранены. Денежные средства можно перечислять сюда:
Доллары: Z277384831776
Рубли: R820375310028
Гривны: U377365084227
евро: E169630765300

nadin54321
31.05.2012, 19:07
Новости от Юли

Поступления на карту Приват банка:
+ 694,75 грн. (пополнение карточного счета)
+ 199,99 грн. (т-л самообслуж. Одесса, пр. М. Жукова, 13)
+ 198,50 грн. (пополнение карточного счета)

Огромная Вам благодарность за помощь для моего мальчика! Пускай в вашей жизни все будет хорошо и удача всегда вас сопровождает!


Никита каждый день встает в пять утра, а потом уже в 10-11 часов у него обеденный сон, мы к такому графику уже привыкли. Днем спит минут 40, а бывает и по 3 часа, с этим сложно угадать...Мне нравится, что после занятий с логопедом в Евпатории у Никиты больше звуков стало появляться, иногда слоги даже получаются. Дома стараюсь повторять все упражнения, чтобы закрепить эффект. Кашель еще есть остаточный, но температуры высокой после приезда не было, тьфу...тьфу.

Юля и Никитка
01.06.2012, 18:10
+ 9,92 грн. (пополнение карточного счета 31.05 в 20.15
+ 2189 грн. (т-л самообслуж. г. Кременчуг, ул. Ленина 22/19, отделение банка Ленинское "Фокус").

Огромное вам спасибо за доброту, помощь, сопереживание и участие в жизни и судьбе Никитки!
http://s19.rimg.info/0bf209d1068882da93bbc6b04c940124.gif (http://smayliki.ru/smilie-1148869191.html)

Сумма к сбору 16903 евро.
Собрано 37177 грн., 100 у.е. и 12404 руб. (ЯК, Вебмани, Билайн) или 4008 евро.
Осталось собрать 12 895 евро.

БФ "Предание" за 41 день собрал около 230 тыс. рублей (передано 0 руб.).
http://predanie.ru/blago/93898/

nadin54321
02.06.2012, 21:19
Новости от Юли

Поступления на карту Приват банка:
+ 199,99 грн. (т-л самообслуж. Одесса. ул. Варненская, 7Г)
+ 597 грн. (т-л самообслуж. г. Херсон, ул. 49 Гвардейской Девизии, 24)
+ 497,50 грн. (т-л самообслуж. Днепропетровск, пр. Пушкина, 55)

Спасибо за то, что Вы с нами! Огромное Вам спасибо за помощь и поддержку!

Никита этой ночью проснулся с температурой 38,2, дала жаропонижающее, противовирусные, попили теплый чайчик и только под утро мне удалось его уложить спать. Кашля нет, насморка тоже... все говорят о коварном вирусе. Пока боремся без антибиотика, днем температуры не было, посмотрим, как эта ночь пройдет.

Юля и Никитка
03.06.2012, 13:54
+ 99,25 грн. на карту Приват банка (02.06 в 22.06 перевод личных средств от Божиновой Светланы Александровны)
+ 500 рублей на Билайн (02.06 в 11.44 ваучер пополнения).

Спасибо Вам за помощь на лечение Никитки, за то, что вы с нами, за доброту и великодушие, теплоту, которую вы проявляете к моему сыночку! Дай Бог всем здоровья, всех благ, счастья и семейного благополучия!

В летний день, когда совсем тепло,
Особый, чистый праздник отмечаем,
И чтобы всем сегодня повезло,
Мы Троицу с улыбкою встречаем.
Любовь и радость, счастье и добро
Пусть в вашей жизни будут долговечны,
В душе царит пусть летнее тепло,
Мы вам желаем искренне, сердечно!
http://s03.radikal.ru/i176/1206/a4/7b64bb7ffc26.gif

Юля и Никитка
05.06.2012, 16:20
+1393 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Кременчуг, ул. Ленина, 22/19).

Огромное Вам спасибо за весомый вклад на лечение Никитушки! Здоровья Вам и благополучия!
http://s19.rimg.info/6d6fd2ba54af36abac04bfc0027ca03a.gif (http://smayliki.ru/smilie-1215249351.html)
Последние дни Никита плохо спит, просыпается среди ночи и засыпает под утро, а вечером невозможно его уложить спать, из-за малейшего шума или шороха глаза моментально открываются и сон пропадает, на резкие звуки тоже судороги участились, связано это с атмосферными изменениями или...
По утрам опять кашель из-за скапливаемой мокроты, дренажный массаж делаю каждый день по несколько раз, но неподвижный образ жизни дает о себе знать. После обеда много гуляем на свежем воздухе. Никита неудобно сидит в коляске, из-за того, что спастика преимущественно с правой стороны, у него мышцы спины подтянуты и очень тянут в сторону, получается, что Никита сидит дугой, что грозит искривлением позвоночника. Я слышала про ортопедические накладки для колясок, но не могу пока найти в интернете информацию о их продаже. Если кто то сталкивался или знает где их можно заказать - напиши, пожалуйста!
БФ "Предание" за 45 дней собрал уже 270500 рублей! Передано 0 рублей.
С нетерпением и большой надеждой жду поездку в немецкую клинику. Я знаю, что нет пилюли, которая лечит все болезни, но я надеюсь, что Никитке там смогут помочь побороть судороги, обследования и консультации специалистов помогут нам определиться с дальнейшим лечением и восстановлением утраченных функций организма. Детский мозг очень пластичен, поэтому у нас есть все шансы побежать своими ножками!

Юля и Никитка
07.06.2012, 14:42
Вчера получила в банке перевод "Мигом" 500 руб. от Марии Порошиной, перевела сразу в гривны (118,50 грн.).

Спасибо большое Марии за помощь для Никитки! Здоровья Вам, счастья и удачи!
http://s.rimg.info/b33089839ba56898920a95f24c99e9c7.gif (http://smayliki.ru/smilie-121344231.html)

Сумма к сбору 16903 евро.
Собрано 40082 грн., 100 у.е. и 12904 руб. (ЯК, Вебмани, Билайн) или 3954 евро.
Осталось собрать 12 949 евро.

Никитке уже стало легче в плане сна, вчера вечером сделали с ним ЛФК, к 12 часам он уже сдался и уснул, наверное погода сильно влияла на его самочувствие. Днем стараюсь Никиту постоянно тормошить, разрабатываем ручки, на ножки его ставлю, но он быстро устает, поэтому мы это делаем часто, но не долго, левой ручкой уже постоянно за что то держится, даже, когда я его умываю, он одной рукой хватается за раковину, с правой дела похуже, но после массажа она разгибается на уровне с левой, чтобы это закрепить одеваем на ручку грузик.

Юля и Никитка
08.06.2012, 16:25
+ 101 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. Одесса, ул. Успенская, 22А)
+ 99,25 грн. на карту Приват банка (пополнение карточного счета, Пинко Ольга Владимировна).

Огромная благодарность от всей нашей семьи за помощь и внимание к Никитке! Спасибо Вам!
http://s15.rimg.info/dec5090e26b9f7367d27235bd3ead51f.gif (http://smayliki.ru/smilie-887968551.html)

"Что – самая сладкая сладость на свете? Сахар – могла я когда-то ответить.
Мед, мармелад, пастила… и щербет... Только теперь поняла я ответ -
Родного ребеночка – запах макушки, что остается на нашей подушке,
Пальчики нежные… и ноготки – попка, коленочки… и локотки…
Что – самая горькая горечь на свете? Горчица – могла я когда-то ответить…
Редька и уксус… полынь и хинин... Ну а теперь – мой ответ – лишь один:
Губки дрожащие – плач на подходе, вот от чего мое сердце заходит...
Самая горечь – родного ребенка – полные слез и обиды глазенки…"

Юля и Никитка
10.06.2012, 17:01
+ 19,85 грн. на карту Приват банка от Ежовой Ирины Игоревны (08.06. в 22.49),
+ 500 руб. на Билайн (08.06 в 21.11).

Большое Вам спасибо за помощь и поддержку! Здоровья Вам и всех благ!
http://s20.rimg.info/d26805a8b087de2b9cc65edb9c3985c6.gif (http://smayliki.ru/smilie-1312054983.html)

На выходные мы с Никиткой ездили в гости к бабушке. От поездки только положительные эмоции - свежий воздух, много внимания, курочки-уточки... Никита очень любит двоюродного братика и сестричку, радуется, когда просто слышит их голоса, нравится, когда они с ним играются и общаются, а еще и все на ручках носили!
http://s58.radikal.ru/i162/1206/fa/8c3a1c9805d7.jpghttp://s019.radikal.ru/i616/1206/43/a3857b0a9284.jpg
http://s013.radikal.ru/i324/1206/14/ba623aee0262.jpg

Юля и Никитка
11.06.2012, 16:48
Сегодня я получила в банке перевод через систему Контакт 50 тыс. рублей от Карины, которая узнала про Никитку на одном из форумов. Перевод получила в гривнах (12 150 грн.), хотела в евро, но в этот момент в банке не было валюты.
Чеки с банка http://s002.radikal.ru/i198/1206/d8/47e714cc6f93.jpg
На этой неделе все гривны переведу в евро.

+ 70 р. на Билайн (10.06 в 18.38).

Я очень благодарна Вам за помощь и поддержку, которую Вы оказываете на лечение моего мальчика! Очень много деток, нуждающихся в помощи и дорогостоящем лечении. Без Вас мы бы не смогли дать Никитке всего этого, проходить дорогостоящие курсы реабилитации. Вы осуществляете нашу заветную и единственную мечту - видеть Никитку здоровым и счастливым!
http://s019.radikal.ru/i644/1206/90/c14d7e8fcef0.jpg

Юля и Никитка
13.06.2012, 16:45
У нас вчера был тяжелый день, Никита целый день плакал, проявлял сильное беспокойство, не мог днем уснуть - все из-за попытки отменить один из противосудорожных препаратов (1/8 табл. Клонозепам), по рекомендации врача это нужно было сделать после начала приема полной дозировки Топамакса, т.е. месяц назад. Предыдущая попытка тоже была неудачной, тогда мы выдержали 2 дня, начались частые судороги и я возобновила прием таблеток. Вчера к вечеру уже было невыносимо смотреть на Никиткины мучения, на руках он еще больше плакал, я не знала как и чем ему помочь, в 12 ночи я ему дала лекарство и через час он только уснул, сегодня утром проснулся, как ни в чем не бывало и в хорошем настроении. Врач так и предупреждал, что это самый трудно отменяемый препарат. У нас сильно проявляется побочное действие этого препарата - угнетение дыхания и бронхит, у Никиты постоянный кашель, если он перерастает в бронхит, то мы больше месяца его не можем вылечить. Теперь буду делить таблетку на микроскопические дозы и таким образом потихоньку уйдем с них.

Юля и Никитка
14.06.2012, 17:37
Поступления на карту Приват банка:
+ 20 грн. (поплнение карточного счета 13.06)
+ 49 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Грушевского, 52, 14.06)
+ 50 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Варненская, 7 Г, 14.06)
+ 203,46 грн. от Александрийского Владимира Кирилловича (14.06).

Благодарю всех, кто помогает и участвует в жизни и судьбе Никитки. Огромное Вам спасибо за открытые и добрые сердца!
http://s2.rimg.info/eaf3ce49b8f5bbb078d5728d6cf7abd0.gif (http://smayliki.ru/smilie-275667015.html)


У меня есть очень хорошие новости! Сегодня мне позвонили с БФ "Сияние Надежды", в который я обращалась ранее за помощью на прохождение реабилитации в Трускавце, они сегодня оплатили путевку и поездку, запланированную на 2 июля!!! Огромное спасибо сотрудникам фонда и всем жертвователям, которые помогли собрать необходимую сумму, не прошли мимо нашей беды и поверили в Никитку! Желаем фонду процветани**я, всем сотрудника**м и помогающим нам людям крепкого здоровья, благополуч**ия и долголетия**.
По этой поездке у нас уже сбор был закрыт и собрана сумма в размере 18521 грн., я их перенесу в сбор на лечение в Германии.
Все деньги с счета в Укргазбанке я сняла и поменяла 1050 евро (10689 грн.)
Квитанции с банка http://s018.radikal.ru/i521/1206/b6/523f5dde2475.jpg
http://s018.radikal.ru/i507/1206/6f/260b9c537a6f.jpg

Сумма к сбору 16903 евро.
Всего собрано 1050 евро, 100 у.е., 60500 грн. и 13474 руб. (Билайн, ЯК, Вебмани - не выведены) или 7345 евро.
Осталось собрать 9558 евро.

БФ "Предание" собранные денежные средства в размере 300 502 руб. (7330 евро) на счет клиники еще не перечислял, сейчас мы подписываем все необходимые документы. Как только деньги будут перечислены, я сразу об этом сообщу.

Юля и Никитка
15.06.2012, 16:29
Поступления на карту Приват банка:
+ 49 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, Люстдорфская дорога, 140/1, ТЦ "Таврия")
+ 109 грн. (т-л самообслуж., г. Одесса, ул. Вильямса,73)
+ 49 грн. (т-л самообслуж. г. Сумы, ул. Харьковская, 2)
+ 99 грн. (т-л самообслуж., г. Одесса, ул. Черняховского, 5)
Поступления на Билайн:
+ 200 руб. (15.06. в 11.37)
+ 500 руб. (15.06 в 12.56)
Поступления на Вебмани:
+ 100 грн.

Огромное спасибо Вам за помощь на лечение Никитки. Крепкого Вам здоровья и всего самого наилучшего!
http://s4.rimg.info/0f7e30460e3547d4f68b05cf39f656c6.gif (http://smayliki.ru/smilie-468191655.html)

Сегодня ездили в Арциз за билетами. Прямого поезда до Трускавца нет, поэтому взяли билеты до Львова. 1 июля вечером выезжаем. Этот курс реабилитации с 02.06 по 14.06.

Юля и Никитка
16.06.2012, 21:01
+ 100 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Рекордная, 68/1).

Большое Вам спасибо за помощь для Никитки! Храни Вас Бог от всех бед и ненастий!
http://s009.radikal.ru/i308/1206/b9/f627a4112e52.gif

После неудачной попытки отменить Клонозепам я начала делить таблетку не на 8 частей, а уже на 12, чтобы это все происходило постепенно, но смотрю, что Никита не сильно отреагировал на такую маленькую дозировку, ложиться спать так же поздно (около 12 ночи), встает утром максимум в 6 часов, днем спит или 50 минут, или 3 часа, я даже не могу понять от чего это зависит. Днем Никита ведет себя абсолютно нормально, без повода не капризничает, а поводом у нас может быть отсутствие даже 2-х минутного внимания, все время мы с ним проводим вместе, поэтому он к этому привык.

Юля и Никитка
18.06.2012, 14:51
Добрый день!
Спешу поделиться с Вами хорошими новостями. БФ "Предание" перечислил 7330 евро на счет клиники!
Меня переполняют чувства радости и благодарности ко всем, кто проникся судьбой моего сына, переживает и поддерживает нас в трудную минуту. Спасибо Вам за доброту и душевность!
http://s18.rimg.info/f4e20ae7407bde7017c53822483b0891.gif (http://smayliki.ru/smilie-1119101607.html)

Сумма к сбору 16903 евро.
На сегодняшний день собрано: 1050 евро, 100 у.е., 60806 грн., 100 грн. и 14173 руб. (Вебмани, Билайн, Яндекс - не выведены) или 7350 евро.
Осталось собрать 2223 евро.

Я повторно написала в нем. фонд Киндер, который обещал перевести 5 тыс. евро на счет клиники, для подтверждения или...про второй возможный вариант я боюсь даже думать.
После того, как будут перечислены все средства по счету определимся с точной датой приезда. Впереди оформление визы и покупка билетов. Ориентировочная стоимость билетов 6000 грн. (в обе стороны).

Ночью Никита плохо спал, уснул только в пол второго ночи, подъем был уже в 6.30. Все жалуются на головную боль и давление, а Никита очень зависит от погодных изменений, особенно в последнее время. Количество перенесенных операций бесследно не проходят, к сожалению. Днем все намного легче, главное, чтобы кто то был рядом и уделял внимание.
http://s016.radikal.ru/i334/1206/29/55e0d77caea9.jpg

Юля и Никитка
19.06.2012, 15:09
Поступления на карту Приват банка:
+ 30 грн. (18.06 т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Люстдорфская дорога, 140/1, ТЦ "Таврия-В")
+ 497,50 грн. (18.06 т-л самообслуж. г. Киев. пр. Броварской, 17, ТЦ "NOVUS")
+ 99 грн. (19.06. т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Космонавтов,9)
+ 1000 руб. на Билайн. (18.06. в 20.03).

Огромное Вам спасибо за помощь для Никитушки, за переживания и поддержку! Всем желаем крепкого здоровья, счастья, радости, мира и благополучия вашим семьям!
http://s20.rimg.info/b66827bd9e03096b3cefcb60a16b0d56.gif (http://smayliki.ru/smilie-1310598759.html)

Вчера девушка, которая занимается шитьем на заказ, сняла мерки с Никиткиной коляски, чтобы пошить накладку для нее. Он неправильно сидит в ней и искривляется позвоночник. В интернете я так и не нашла того, что нам нужно. Мама ребенка, у которых есть такая вещь, скинула образец с которым я и обратилась к мастеру. В течении 2-х недель обещают пошить (до поездки в Трускавец), поэтому Никита скоро будет кататься в колясочке с комфортом.

Юля и Никитка
20.06.2012, 16:17
Поступления на карту Приват банка:
+ 794 грн. (пополнение карточного счета 19.06)
+ 1004,95 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, Днепропетровская дорога,76)
+ 99 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, ул Космонавтов,9)
Поступления на Билайн:
+ 1000 руб. (19.06. в 17.10)
+ 495,15 руб. (20.06 в 11.10).
На сайте Никиты есть скрины о поступлении денежных средств http://nikita-grekov.jimdo.com/c%D0%BA%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%D1%8B/

Огромное Вам спасибо за посильную помощь на лечение Никитки! Вместе мы все сумеем и преодолеем все трудности и болезни для того, чтобы видеть счастливые и сияющие глаза ребенка.
http://s019.radikal.ru/i628/1206/99/78dd9e777573.gif

Сумма к сбору 16903 евро
На сегодняшний день собрано 1050 евро, 100 у.е., 63330 грн., 100 грн. и 14173 руб. (Вебмани, Билайн, Яндекс - не выведены) или 7675 евро.
7330 евро уже на счету клиники (БФ "Предание").
Осталось собрать 1898 евро.

У меня просьба ко всем, кто сталкивался с оформлением визы на лечение в Германии. Подскажите, пожалуйста, сколько занимает по времени ее оформление, стоимость и какие есть важные моменты, на которые стоит обратить внимание заранее, чтобы в последствии не затянулась выдача визы. Буду благодарна любой информации!

Юля и Никитка
21.06.2012, 19:17
+ 497,50 грн. на карту Приват банка (20.06 т-л самообслуж. г. Ильичевск, пер. Школьный, 1).

Большое вам спасибо за помощь для моего котеночка! Пускай Вас Господь оберегает от всех болезней и невзгод.
http://s12.rimg.info/7f6d63721f21abfb2bd209465d9afb01.gif (http://smayliki.ru/smilie-805008135.html)

Сегодня в банке обменяла 1000 евро (10310 грн.). Квитанция http://s011.radikal.ru/i318/1206/12/842d18a085d3.jpg

Никитка ночью все так же мало спит - поздно ложиться и рано встает, это у нас уже как норма. Вечером выходим гулять, но очень много комаров и душно. Массаж и зарядку стараюсь делать Никите утром, пока у него настроение хорошее.

Юля и Никитка
23.06.2012, 21:38
+ 99,25 грн. на карту Приват банка (пополнение карточного счета)
+ 0,62 грн. на карту Приват банка (пополнение карточного счета).

Спасибо Вам огромное за помощь и вклад в жизнь и здоровье моего ребенка!
http://s2.rimg.info/99dae3165981efde5744c1ce17764141.gif (http://smayliki.ru/smilie-136941351.html)

Сегодня вывели деньги с Билайн, в банке получила 12490 рублей (в гривнах 2972), комиссия за вывод составила 743 руб. Чек http://s015.radikal.ru/i330/1206/0a/c88e8942b395.jpg
Сумма к сбору согласно счета 16903 евро.
На сегодняшний день собрали 2050 евро, 100 у.е., 56589 грн., 100 грн. и 3436 руб. (Билайн, Вебмани, Яндекс - не выведены) или 7734 евро.
БФ "Предание" перечислил на счет клиники 7330 евро.
Осталось собрать 1839 евро.

Во вторник собираемся в Одессу, нужно получить загранпаспорт (в нашем паспортном столе будет дольше на пару недель), для посольства нужно открыть евровую карту в ПроКредитбанке (т.к. они сотрудничают именно с этим банком) и заблокировать на карте 1500 евро, как гарант платежеспособности во время пребывания в Германии (без этого визу не дадут), этого банка в нашем городе нет, в Одессе есть два отделения. Еще, у нас заканчивается Топамакс (противоэпилептический препарат), осталось 4 капсулы, на данный момент проблемы с его реализацией, будем искать в аптеках, где есть старые запасы.

Юля и Никитка
25.06.2012, 21:19
+ 492,61 руб на Яндекс (платежная система Rapida, пополнение).

Большое Вам спасибо за помощь для Никитушки! Самого наилучшего Вам и вашим родным и близким людям!
http://s13.rimg.info/f89c6efe517f35bdcf41a88e8d2c5174.gif (http://smayliki.ru/smilie-838124295.html)

Завтра едем в Одессу, хотим решить все вопросы по максимуму.
После долгих размышлений, взвесив все "за" и "против", я приняла решение отменить поездку в Трускавец, надеюсь на поддержку и понимание с вашей стороны. В первую очередь это связано с самочувствием Никиты, он плохо спит ночью и тяжело переносит жару, еще сказывается отмена одного противосудорожного препарата. Вторая причина - решение всех вопросов, связанных с поездкой, сейчас идет речь о получении вызова для оформления визы, перевода остальной части суммы на счет клиники и т.п., а это все я в Трускавце не смогу сделать, в итоге, мы можем не успеть вписаться в сроки.
На реабилитацию мы поедем в сентябре или октябре.
Никита все так же ложится в 12 или в час ночи, встает около 6 утра, днем спит но несколько часов, отсыпается. Сердится и капризничает, если меня нет рядом, начал плакать, если ему что то из еды не нравиться, эмоционально издает разные звуки, тем самым проявляя восторг или наоборот недовольство, сразу смешной такой становиться, что вызывает у меня умиление и радость.

Юля и Никитка
27.06.2012, 16:14
Здравствуйте!
Пишу новости, пока Никита спит.
Вчера мы ездили в Одессу, все, что запланировали, успели сделать. В первую очередь получила загранпаспорт, т.к. он нужен при оплате сервисного сбора для получения даты собеседования в посольстве. Так же для посольства нужно было открыть евровую карту, положить деньги на счет, заблокировать их и получить справку. На время нашего пребывания необходимо было заблокировать 1610 евро. С трудом нашли в аптеке противосудорожный препарат Топамакс, купили 2 упаковки разной дозировки (других вариантов не было) и витамины. Так же встретились с Людмилой Львовной, которая передала на поездку 100 у.е.
Огромная благодарность этой милой и хрупкой женщине за оказанную помощь!
http://s12.rimg.info/4b4020f41119875776d853312cf6f370.gif (http://smayliki.ru/smilie-822135399.html)
Квитанции по обмену валюты, платежам и чек на лекарства http://i008.radikal.ru/1206/7f/e44d44bc78e2.jpg
http://s017.radikal.ru/i432/1206/cb/26dc8cdf7800.jpg
http://i035.radikal.ru/1206/fd/505db299355c.jpg

Сумма к сбору 16903 евро.
Всего собрано 3660 евро, 200 у.е., 39540 грн., 3928 руб и 100 грн. (Яндекс, Билайн, Вебмани - не выведены) или 7797 евро (по курсу на сегодняшний день).
7330 евро на счету клиники.
Осталось собрать 1776 евро.

Состояние Никитки оставляет желать лучшего, в последние дни он сильно капризничает, плачет, плохо кушает, животик беспокоит. Я дома ничего не могу делать, потому что начинается истерика, если я отлучаюсь. Пока нас вчера не было дома Никита так и не смог уснуть в обед, ждал, когда мы приедем. По вечерам мне помогает муж, Никита любит, когда с ним папа играется и берет его на руки.
Сегодня начала давать Никите Нейровитан, это витамины группы В, очень хороший препарат для нервной системы, один курс мы уже пропили (в октябре).

Юля и Никитка
28.06.2012, 20:07
+ 99,50 руб. на Яндекс (28.06 перевод от 4100****0196)

Большое Вам спасибо за то, что вы помогаете нам с Никиткой пройти все жизненные испытания и верите в наш успех!
http://s52.radikal.ru/i138/1206/b8/cfd8958c2c63.jpg

С вчерашнего вечера я уже полностью отменила препарат Клонозепам, сильных изменений в поведении Никиты я пока не заметила, животик его по прежнему сильно беспокоит, после длительного перерыва начала давать ему Эспумизан (в последнее время он уже не действовал) и ромашковый чай, который он пьет с явной неохотой, но днем сегодня Никите было полегче.

Юля и Никитка
02.07.2012, 11:44
Здравствуйте! Извините за молчание и отсутствие новостей.
Никитке было плохо, особенно в пятницу. Третий день после отмены таблеток был самым тяжелым - Никита тогда проснулся в 4 утра и уснул аж в час ночи, целый день он вообще не спал, ни в коляске, ни на руках, ни под каким предлогом. Сейчас он тоже плохо кушает, за эту неделю похудел, тонус повысился, мало спит, плачет...мне очень жалко и больно видеть его в таком состоянии...он такой маленький и такой беззащитный, а столько уже пережил, настрадался. Как мне хочется взять все на себя, не видеть больше никогда глазки, полные боли и слез! Господи, помоги нам справиться со всеми испытаниями!

Юля и Никитка
03.07.2012, 17:02
У нас кризис миновал. Очень тяжело далась отмена этого препарата.
Вчера к вечеру Никита уже был в хорошем настроении, не плакал, уснул уже в 10 часов вечера (я уже не помню, когда такое было в последний раз), но проблемы с животиком усилились. Среди ночи я нашла листик с назначением гастроэнтеролога, дала Никите Энтерол и только под утро удалось его уложить. Эти проблемы с животом у нас периодически обостряются, поэтому каши, сваренные на молоке, пока не даю, перешли на детские быстрорастворимые, Никита их ест с удовольствием и без последствий.
В отмене Клонозепама есть свои плюсы - я вижу, что у Никиты абсолютно осмысленный взгляд, он целый день "поет песни", т.е. чаще гулит и уменьшилось количество скапливаемой мокроты, из-за которой он по утрам тяжело дышал и не мог покушать как следует, хуже конечно то, что судороги стали сильнее после сна.
Принесли и наш заказ - накладку для коляски, вчера обкатали уже, но Никита категорически не переносит эту коляски, ему в ней неудобно, вытягивается в ней и вчера прогулка наша закончилась тем, что я катила коляску, а наш папа нес Никиту на руках, там он конечно себя чувствует комфортнее.
Пару фото удалось сделать.
http://s56.radikal.ru/i151/1207/6b/344410d09db7.jpghttp://s53.radikal.ru/i141/1207/c3/a19262621983.jpg

Юля и Никитка
05.07.2012, 21:59
+ 200 рублей на Билайн (04.04 в 13.24)
+ 50 рублей на Билайн (04.07 в 22.59)
+ 151 руб. на Билайн ( 05.07 в 17.54).

Спасибо Вам большое за помощь для Никитки! Здоровья Вам и всего наилучшего!
http://s6.rimg.info/119f68765c9b09b209bc4762d9a391bf.gif (http://smayliki.ru/smilie-538718727.html)

У Никиты полностью поменялся график, ложимся около часу ночи и встаем уже в 5 утра, потом он днем спит по несколько часов и все, уже почти два месяца в таком режиме. Днем купаю его в ванной, столько радости! Самостоятельно он не может двигать ручками и ножками, плескаться, поэтому я ему помогаю. После этого Никита очень хорошо расслабляется. На выходные поедем к бабушке в село и попробуем там в надувном бассейне поплавать, у нас для этого мало места.

Юля и Никитка
06.07.2012, 22:06
Спасибо всем, кто заходит в нашу тему!
Никита сегодня расстроил мои планы по поводу смены нашего распорядка дня - сам уснул в 5 ч. вечера, поспал пару часов, а теперь сидит со мной и помогает набирать сообщение.
Поступления на карту Приват банка 06.07.:
+ 100 грн. (т-л самообслуж. г. Харьков)
+ 398 грн. (г. Одесса, пл. Греческая, отделение банка)
+ 99 грн. (г. Одесса, пл. Греческая, отделение банка)

Сумма к сбору 16903 евро.
На сегодняшний день собрана сумма: 3660 евро, 200 у.е., 40137 грн., 4428 руб и 100 грн. (Вебмани, ЯК и Билайн - не выведены) или 7896 евро по курсу на сегодняшний день.
7330 евро - БФ "Предание".
Осталось собрать 1677 евро.

Всем огромное материнское спасибо за доброту и неоценимую помощь, которую Вы оказываете моему любимому сыночку!
http://s17.rimg.info/fdb87f7625c65d931db710e51834de21.gif (http://smayliki.ru/smilie-1064504295.html)

Юля и Никитка
09.07.2012, 16:36
+ 440,36 руб. на Билайн (06.07 в 23.26)
+ 200 руб. на Билайн (06.07 в 23.54)
+ 99,25 грн. на карту Приват банка от молодой пары из Затоки
+ 25 грн. на карту Приват банка (г. Полтава)
На счет Сбербанка поступила сумма 50000 рублей от Евгении Кирилловой.

От чистого сердца благодарю Всех за оказанную помощь на лечение Никитушки!
Желаем счастья и здоровья,
Желаем бодрости и сил,
Чтоб каждый день обычной жизни
Одну лишь радость приносил.
http://s017.radikal.ru/i432/1207/db/e32e5c229e32.gif

Завтра собираемся ехать в Одессу с Никиткой, сделаем УЗИ брюшной полости, посетим гастроэнтеролога и невропатолога. У Никиты постоянные боли в животике, он плохо спит, диета и новый рацион питания тоже пока неэффективны, посмотрим, что нам скажут по результатам УЗИ.

Юля и Никитка
10.07.2012, 19:12
Сегодня мы ездили с Никиткой в областную больницу. В первую очередь мы сделали УЗИ брюшной полости, сказали, что патологий нет, но сильно выражен метеоризм, со всеми вопросами посоветовали обратиться к педиатру или гастроэнтерологу, мы подошли к заведующей детским отделением. Все проблемы связаны с тем, что Никита не жует самостоятельно пищу, а кушает все перетертое блендером, т.к. псевдобульбарные нарушения не позволяют этого делать. Дали такие рекомендации: натощак утром обязательно давать сок или минеральную не газированную воду, днем - побольше свежих фруктов, молоко обязательно разбавлять водой на 1/3, кефир нужно давать однодневный, только в этом случае он слабит (я этого не знала), из препаратов Риабал, Мезим форте и Хилак форте, а так же посоветовали каши и объем потребляемой жидкости и пищи в день. Для того, чтобы Никите поправиться, нужно съедать для его возраста 1300 грамм, но его желудочек просто не воспринимает столько пищи, как дойти до такой нормы - без понятия пока что.
Заключения по сегодняшней поездке http://i075.radikal.ru/1207/f8/1ba737baa28a.jpg
http://i056.radikal.ru/1207/d1/38935dd53157.jpg
http://s44.radikal.ru/i103/1207/5f/87741dd1937b.jpg
С нашим нейрохирургом посоветовалась по поводу препаратов для улучшения работы мозга, которые мы сейчас принимаем, и их дозировки, откорректировали лечение.
В Сбербаке обналичила поступившие вчера деньги, добавила и перевела их в евро (1200 евро).
Квитанции http://s017.radikal.ru/i411/1207/83/132e6bbc5dc6.jpg
http://s019.radikal.ru/i626/1207/51/8b4daf76793d.jpg
+ 49 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, ТЦ "Таврия В" 09.07)
+ 1994,97 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Харьков, ул. Сумская, 65)
+ 20000 грн. на счет УкрГазбанка от Антона с группы Вконтакте.

Сумма к сбору 16903 евро.
На сегодняшний день собрано 62305 грн. - 113,98 грн. на лекарства - 150 грн. (конс. врачей и УЗИ) - 149 грн. (для покупки евро) =61892 грн., 4860 евро, 200 у.е., 5068 рублей и 100 грн. (Билайн, ЯК, Вебмани - не выведены) или 11302 евро (по курсу на сег. день).
7330 евро - БФ "Предание"
Общая сумма - 18632 евро.
Окончательный счет будет после прохождения лечения, где будет составлена смета расходов и пройденных процедур.

С огромной радостью сообщаю ВАМ, что сбор на поездку в немецкую клинику Шлезвиг-Гольштей закрыт!!!

Хочу сказать ВСЕМ огромное спасибо за все, что вы делаете для нас с Никиткой! За это время Вы стали нашими верными друзьями, помощниками, окружили нас заботой, согрели теплом и добротой ваших небезразличных сердец. Благодаря Вам у Никитки есть возможность поехать в Германию и получить квалифицированную помощь немецких специалистов. Огромное количество людей откликнулось на нашу просьбу о помощи. Дай Бог, чтобы Ваша доброта и помощь вернулись вам сторицей!
http://s41.radikal.ru/i092/1207/ee/4a88889b1cd5.gif

Юля и Никитка
12.07.2012, 12:43
+ 92,09 рублей на Билайн (11.07 в 14.39).
+ 100 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Днепропетровск).

Спасибо всем неравнодушным людям за помощь и участие в жизни и судьбе Никиты!
http://s17.rimg.info/b58ce153e6d2e46a114409d75072019f.gif (http://smayliki.ru/smilie-967262535.html)

У меня есть еще одна приятная новость - сегодня нам девушка из Германии выслала билеты в два конца. http://s19.rimg.info/b0fc4f1207fd80d9fb79d5bab13ffcc2.gif (http://smayliki.ru/smilie-1245534375.html)
Огромное спасибо нашей волшебнице за организованную поездку!

У меня очень много планов и надежд по предстоящей поездке, много вопросов к специалистам разного профиля. Никите нужна консультация ортопеда, невропатолога, нейрохирурга, иммунолога или инфекциониста, чтобы определить причину постоянной субфебрильной температуры (днем доходит до 37,8), у ортопеда дополнительно хочу проконсультировать по поводу аппарата СВОШ, который нам рекомендовали в Евпатории, чтобы окончательно определиться с его покупкой, т.к. его стоимость не маленькая. Хоть бы все успеть за 2 недели!

Есть новости не очень - Никита подхватил вирус, когда мы ездили в Одессу. Мы проходили возле рентген кабинета, там все в основном с бронхитом были пациенты, Никиту не удалось уберечь. Когда мы приехали домой я ему сразу дала противовирусные для профилактики, а вчера в обед буквально в течении часа у Никиты заложило нос так, что он дышать не мог. Промыли нос морской водой, противовирусные и теплое питье...уже вроде бы легче. Слава Богу, что нет высокой температуры.

Юля и Никитка
16.07.2012, 15:02
+ 100 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, пр-т М. Жукова, 13, отделение банка).
+ 10 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Сумы, ул. Соборная, 43, отделение банка)

Спасибо Вам за то, что помогаете нам с Никиткой вести эту нелегкую борьбу за здоровое будущее!

Сегодня записалась на собеседование в посольство, назначили дату 31.07.
Никитке даю назначенные педиатром лекарства и стараюсь придерживаться всех рекомендаций относительно питания, но минеральная вода натощак никак им не воспринимается, Никита начинает баловаться, играется с соской и вода просто выливается, чем он очень доволен.
На выходных были у родителей, у Никиты с бабушкой особые отношения и взаимная любовь.
http://s017.radikal.ru/i431/1207/e2/8073f18d3c20.jpg http://s009.radikal.ru/i310/1207/9a/a41ce1c096bb.jpg

Юля и Никитка
17.07.2012, 16:12
+ 300 рублей на Билайн (16.07. в 17.01)
+ 49 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Донецк, ул. Артема, 160, отделение банка)

Спасибо Вам огромное за помощь и добродушие! Крепкого Вам здоровья и благополучия!
http://i067.radikal.ru/1207/41/9eb8d290830d.jpg
Что такое счастье? Это очень просто:
Начинается оно с полуметра роста.
Это распашонки, пинетки и слюнявчик,
Новенький описаный мамин сарафанчик.
Счастье - это мягкие теплые ладошки,
За диваном фантики, на диване крошки...
Что такое счастье? Проще не ответить:
Счастье есть у каждого, у кого есть дети.

Юля и Никитка
19.07.2012, 19:25
Здравствуйте! Спасибо всем, кто читает наши новости и переживает за Никитку!

Никита чувствует себя более-менее нормально, но замучили судороги, которые начинаются от любого резкого звука или шороха, сегодня начались даже от того, что Никита громко икнул, для него это было неожиданно, он как раз что внимательно рассматривал, был серьезный и сосредоточенный.
Меня беспокоит его ножка (у которой диагностировали подвывих), Никита начинает ее больше зажимать и подворачивать, боюсь, чтобы подвывих не перерос в вывих, который уже аппаратом нельзя будет исправить, только оперативным вмешательством. Не знаю, как мне правильно поступить - уже заказать аппарат СВОШ или дождаться консультации ортопеда в немецкой клинике...
Сейчас даю Никите препарат Баклофен, он снимает спастику, поэтому зарядку мы делаем намного легче и с удовольствием.

Сегодня в Укргазбанке обналичила 20000 грн., которые пришли недавно от жертвователя Антона (в отчете они указаны) и почти на всю сумму купила евро (1950 евро). Чеки с банка http://i073.radikal.ru/1207/8f/87a20a3eeab0.jpg
http://s50.radikal.ru/i127/1207/f1/515f5ac1352e.jpg

Сумма к сбору 16903 евро.
На сегодняшний день собрано 42392 грн., 6810 евро, 200 у.е., 5460 рублей и 100 грн. (Билайн, ЯК, Вебмани - не выведены) или 11348 евро (по курсу на сег. день).
7330 евро - БФ "Предание"
Общая сумма - 18678 евро.
Окончательный счет будет после прохождения лечения, где будет составлена смета расходов и пройденных процедур.

На сайте Никиты можно посмотреть скрины поступлений http://nikita-grekov.jimdo.com/c%D0%BA%D1%...BE%D1%82%D1%8B/ (http://nikita-grekov.jimdo.com/c%D0%BA%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%D1%8B/)

Юля и Никитка
21.07.2012, 16:46
+ 29,77 грн. на карту Приват банка от Захарчук Тамары Романовны (20.07).

http://s9.rimg.info/78497dc291a858a8926f3a657b0e830f.gif (http://smayliki.ru/smilie-690402567.html) вам большое за помощь для Никитки! Счастья вам, здоровья, удачи и благополучия!

Друзья, живите много лет, и каждый день творите чудо.
Пусть счастье будет с вами всюду, как солнца утреннего свет.
Друзья мои, храни вас Бог...
И тех, кто вам безмерно дорог.

Юля и Никитка
24.07.2012, 18:01
+ 16,87 грн. на карту Приват банка от Анны Олеговны.

Спасибо вам большое за доброе сердце, поддержку и помощь для Никитки! С наилучшими пожеланиями от всей нашей семьи!
http://s4.rimg.info/91f2e3bddf71187be3f6e2da6c2630b4.gif (http://smayliki.ru/smilie-416115015.html)

У нас все по старому. Никита все так же ложится в час ночи и встает в 5 утра, потом днем отсыпается. Сегодня чересчур капризный был днем, еле уложила в обед, наверное ветреная погода так влияет на его самочувствие. Животик у Никиты сильно начинает болеть к вечеру - это и не дает ему спокойно спать. Курс лечения, назначенный педиатром, заканчиваем, диету продолжаем.
Я уже в ожидании поездки, хочется скорее поехать в клинику, чтобы хоть как то прояснить ситуацию. Через неделю едем в посольство, тоже переживаю по этому поводу, документы вроде бы все подготовила, еду туда впервые, поэтому паника немного присутствует.

Юля и Никитка
26.07.2012, 15:21
+15 $ на вебмани. Перевела все, что было в гривну, итого 378 гривен на вебмани.
+ 500 рублей на Билайн (24.07 в 12.23).

Огромная благодарность всем помогающим людям за сердечность и доброту, надежду, которую вы дарите родителям, а детям даете шанс на выздоровление!
http://s8.rimg.info/d6280d9edcdbcd2ee76bb47dd7a44fa5.gif (http://smayliki.ru/smilie-670458951.html)

Твоя ладошка на моей щеке
Одной лишь мне раскроет тайны мира.
Твой сладкий сон, который дорог мне,
Я охраняю даже от пылинок.
В твоей ладошке – вся моя любовь,
Все мысли, чувства, все мои желанья.
Спи, мой Комочек, я всегда с тобой…
Ведь ты мой Ангел, а я просто Мама...

Юля и Никитка
27.07.2012, 13:41
+ 99 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Запорожье, 26.07).

Сердечное спасибо Вам за помощь на лечение Никитки! Здоровья Вам самого крепкого и всех земных благ!
http://s019.radikal.ru/i613/1207/57/e4892ba179dc.jpg

Никитка этой ночью вообще не спал, уснул только после завтрака, вымученный после жаркой и бессонной ночи. Так хочется видеть его счастливые глазенки! Я иногда отчаиваюсь...уже два месяца мы в таком напряженном режиме, без нормального, полноценного сна. Что же мучает тебя, мой малыш?
Я обнимаю Никиту крепко и говорю ему, что мы справимся со всеми испытаниями, что они нам по силам, выход найдется, нужно только терпение.
У меня очень много планов, связанных с дальнейшим лечением Никиты.
Я звонила в Тюмень, общалась с детским врачом с центра нейрохирургии, рассказала про нашу ситуации, но чтобы дать однозначный ответ по поводу эндоскопической операции (метод лечения, который позволяет восстановить естественный отток ликвора без наличия шунтов), им нужно видеть снимки МРТ, а у нас они уже старые и не информативные для такого рода консультаций. В Германии Никите сделают все обследования по новое и я отправлю эти диски в Тюмень для решения вопроса со снятием шунтов, а пока будем бороться с судорогами, которые отрицательно влияют на самочувствие малыша.

Юля и Никитка
29.07.2012, 15:51
+ 9.58 $ на Вебмани.

Большое спасибо доброму человеку за оказанную помощь для Никитки! Здоровья Вам и всего самого наилучшего!

http://s17.rimg.info/30e04e2b10632ad57c67088ab7fed663.gif (http://smayliki.ru/smilie-1064607783.html)

Юля и Никитка
01.08.2012, 14:43
Всем http://s19.rimg.info/db2766bc783f4df2144c01b0ff07311a.gif (http://smayliki.ru/smilie-1199681799.html)
Вчера мы были в посольстве, наши документы приняли! Теперь нужно дождаться 06.08, чтобы получить паспорт и визу. После 9 - часовой поездки в автобусе от волнения не осталось и следа, была одна мысль - быстрее поехать обратно домой. Собеседование проводила очень приятная женщина, задала несколько вопросов по существу, посмотрела и отсортировала все документы, выдала талончик и пожелала удачи. Дорога очень дальняя, поэтому я сделала доверенность на Наталью, которая помогла с заполнением анкеты и приведением документов в надлежащий для посольства вид, чтобы она получила и выслала нам потом по почте паспорт.
Никита остался с бабушкой на целые сутки, так на долго я еще ни разу его не оставляла, переживала...Ночью бабушке пришлось не сладко, но днем все было хорошо. Когда я приехала, столько было радости! Никита на руках аж подпрыгивал, потом уткнулся носиком мне в плечо и наслаждался тем, что я уже рядом.

+ 20 грн. на карту Приват банка (31.07 в 13.15 г. Мариуполь, отделение банка).
Огромное спасибо Вам за помощь на лечение Никитки!
[URL=http://smayliki.ru/smilie-1211996871.html]

Спасибо большое Ире Скориковой и Андрюше за подаренный корсет! Сегодня уже попробовала Никиту в нем вертикализировать, он конечно от этой процедуры не был в восторге, но игрушками немного получилось его отвлечь, начнем хотя бы с 5 минут.
http://s019.radikal.ru/i620/1208/ac/df7e3f942121.jpghttp://s017.radikal.ru/i409/1208/5d/cbac7e3073be.jpg

Юля и Никитка
02.08.2012, 17:31
+ 19 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Калантаевская, 58 а, автовокзал)
+ 48,51 грн. на карту Приват банка (пополнение карточного счета от Анны Олеговны)

Спасибо Вам огромное за вклад в здоровье Никиты! Здоровья и благополучия вам и вашим семьям!

У меня есть отличная новость - на счет клиники поступила сумма в размере 4573 евро от российского фонда, в который я обращалась в начале сбора за помощью!
Огромное спасибо фонду, его сотрудникам и Всем людям, которые откликнулись на нашу просьбу и собрали такую сумму на лечение Никиты в немецкой клинике!
http://s019.radikal.ru/i613/1208/aa/a01bf530c716.gif

Счет на лечение на сумму 16903 евро.
Всего сейчас на счету клиники 11903 евро, которые перевели 2 рос. фонда.

Собрали на сегодняшний день 42392 грн., 6810 евро, 200 у.е.; 5660 рублей, 378 грн. и 9,58 у.е. (Яндекс, Билайн и Вебмани - не выведены) или 11415 евро по курсу на сегодня.

Окончательный счет будет выставлен клиникой после прохождения обследования и лечения. Сумма может меняться, это зависит от периода пребывания в стационаре и дополнительных консультаций, которые возможно еще потребуются Никите.

Юля и Никитка
13.08.2012, 13:39
http://s2.rimg.info/0e1c8bf6b04795ad9556ef116cdcb7f0.gif (http://smayliki.ru/smilie-129164967.html) дорогие и любимые посетители нашей темы!

У нас дела налаживаются, Никитка входит в свой привычный график, ложится раньше, ночью все так же просыпается, но спокойнее стал, сильная спастика в ножках ушла, что очень радует.
На выходные ездили к родителям в деревню, Никита там себя всегда ведет хорошо, любит прогулки на свежем воздухе, да и мне легче - в любое время вышла, свой двор, а дома нужно на руках нести Никиту аж до гаража, потому что коляску больше негде оставлять и каждый раз самой поднимать ее на 3-ий этаж тоже не просто.
До поездки остались считанные дни, в Киле прохладнее, не будет такой изнуряющей жары, как у нас, хотя в последние дни пришлось доставать осенние вещи для Никиты.
Купила детское питание в дорогу и на первое время, вот только не знаю, что таможня пропустит через границу...все переживаю, чтобы Ники не остался голодным.
http://s018.radikal.ru/i512/1208/fe/2d4dcf2bc32c.jpg

Юля и Никитка
17.08.2012, 14:58
+ 200 рублей на Билайн (13.08 в 17.44).

Спасибо Вам большое Вам за оказанную помощь на лечение Никитки!
http://s017.radikal.ru/i411/1208/86/f6b8b3b8a62f.gif

Сегодня время летит неумолимо быстро, идут последние приготовления и сборы, в 3 часа ночи выезжаем в аэропорт Борисполь, наличие документов перепроверила уже несколько раз.
В гостинице, в которой мы пробудет 2 дня, должен быть интернет (на сайте указано, что по 0,5 часа в день бесплатно), при первой возможности выйду на связь.
http://s14.rimg.info/b6b485d574ab699e1f14826fd1d39634.gif (http://smayliki.ru/smilie-855975975.html)

nadin54321
21.08.2012, 18:54
Новости от Юлечки!!!!!!!!!!!!
Добрый день! Спасибо Всем, кто за нас болеет и переживает!
До запланированного МРТ осталось совсем чуть-чуть - напишу вам немного о наших буднях.
Никитка перелет перенес очень даже хорошо, больше было переживаний и боязни. Как только самолет взлетел - он уснул на минут 40, потом не спал, даже пошел к соседней тете на ручки.
В аэропорту Гамбурга нас встречал русско-язычный таксист, я была приятно удивлена и несказанно рада. Он помог нам заселится в гостиницу, потому что мой английский оставляет желать лучшего. В тот же день к нам пришел переводчик, мы с ним все обговорили и Никита лег спать, т.к. сильно устал в дороге (до Борисполя ехали около 8 часов на машине).
В воскресенье ходили гулять, здесь портовый город, возле гостиницы море, было очень тепло, местные жители сказали, что за все лето так тепло не было - нам повезло.
Вчера мы уже пришли в клинику, она очень огромная, много отделений и много иностранцев. В нашем отделении ночью дежурила русская медсестра, мы с Никиткой ходили к ней среди ночи, пообщались, Никитку в это время покормила, т.к. сегодня МРТ и кушать Нельзя было с утра.
Мед персонал очень приветливый, переводчик присутствует на всех разговорах с врачом, а потом мы общаемся жестами, если куда то нужно пойти, как например сегодня - поставить катетер и набрать кровь на анализы.
Пока мы принимаем Топомакс, но нам его здесь выдают бесплатно, после результатов МРТ и вчерашней ЭЭГ будут решать по поводу подборки нового.
Сегодня на 3 часа запланирован обход и беседа с главным эпилептологом - жду встречи с нетерпением. Завтра будет консультация ортопеда и нейрохирурга. Еще мне дали заполнять таблицу по питанию - сколько Никита съедает и пьет жидкости за день, хотят составить ему рацион, чтобы он поправлялся. Эти пару дней он мало ест, вчера почти целый день спал из-за лекарства, которое давали, чтобы он спал во время ЭЭГ, а сегодня нельзя из-за наркоза во время МРТ, завтра уже будем наверстывать упущенное.
Не люблю больницы из-за шума, у Никиты здесь чаще судороги. Мы сейчас в двух местной палате, одноместные заняты, т.к. там дети с инфекциями. В нашей палате девочка примерно Никиткиного возраста, подходит к нему, что говорит по-немецки, ему это очень нравится, все медсестры тоже к нему подходят, гладят по головке, за щечки трогают, он всем улыбается.
После прохождения основных обследований нас возможно выпишут амбулаторно, будем приходить сюда по необходимости и для общения с лечащим врачом.

Никитку только что забрали на МРТ, а мне помахали рукой и сказали "бай-бай"...Наверное у меня на лице все было написано - у нас всегда мама присутствует и наблюдает за дыханием ребенка, а тут...медсестра на доске в коридоре написала мне, что его забрали до 14.00. Никитка, котенок, я с тобой!

nadin54321
22.08.2012, 19:32
Новости от Юли
Добрый день всем посетителям нашей темы!
Начну с хорошей новости - Никитка уснул! Сегодня он рано проснулся, расплакался, разбудил соседей по палате, сейчас он спит, а они пошли погулять, чтобы он смог выспаться. Здесь все понятно без слов и перевода...входят в наше положение.
В 10 часов у нас была консультация ортопеда, я взяла снимок, который мы в мае делали в Евпатории, но еще дополнительно в течении дня назначили УЗИ тазобедренного сустава. Ортопед тоже видит серьезную проблему с бедром, но за такую операцию не все врачи возьмутся. Можно попробовать исправить пока без нее, рекомендовал обколоть Никиту Ботоксом и одеть отводящий бедра аппарат (типа СВОШа наверное), еще посмотрел стопы, сказал, что хорошо сгибаются, физиотерапию с стопами продолжать, чтобы не ухудшилось состояние, поэтому по поводу обуви сказал, что нужно купить просто качественную детскую обувку. Спросил в какой мы коляске ездим, рекомендовал специальную и еще к ней типа специального сиденья, чтобы Никита был полностью зафиксирован. Если не снять спастику в ножках - тазобедренная кость просто вылез наружу. Вот такие вот невеселые дела. Рекомендации он передал сюда в отделение, завтра будет консилиум по поводу всего - соберут все обследования и рекомендации и скажут, что дальше делать и что лечить.
Вчера еще после МРТ был обход врачей, в том числе и глав врач. Здесь тоже все очень сложно...В первую очередь, сказали, что Никита очень худенький, причина этого - спастика, которая забирает всю энергию и идет большая потеря калорий. Предлагают сделать мини-операцию и вшить зонд, чтобы можно было кормить Никиту калорийной пищей и чтобы еда лишний раз не попадала в легкие и не вызвала бронхит Для меня это очень ответственное решение, я пока не знаю, что делать, завтра будем взвешивать все "за" и "против". Второй момент - в голове очень много рубцов и спаек, это вызывает ухудшение состояния, постоянные боли у ребенка и беспокойство (пишу, а сердце разрывается от боли...). ЭЭГ показало, что эпи очаг находится в левой доле. У Никиты судороги в основном на резкий шум, доктор хлопнул в ладоши резко - у Никиты естественно начались подергивания, но они сказали, что препараты, которые мы принимаем, приносят больше вреда, чем сами эти судороги.
Пока нам здесь дают Топамакс, чтобы мы свой не тратили и вчера после обхода назначили Баклафен для расслабления мышц и снятия тонуса, дома я его тоже давала Никите, но в 4 раза меньше, чем сказали здесь.
Я переживала, что Никита будет голодный, накупила ему каши, а здесь все это без проблем - баночки с всякими пюрешками, каши сухие, смеси, чаи, для мам - кофе и к кофе всякие вкусности, вода, соки, для всех это абсолютно бесплатно в любое время и в любом количестве.

+ 500 рублей на ЯК (ЦФТ пополнение 18.08 в 12.18).
Спасибо Вам большое за помощь и заботу о Никитке.
За карту Приват отпишусь чуть позже, если получится зайти и проверить онлайн.

nadin54321
23.08.2012, 17:43
Новости от Юли
В 10.30 состоялся долгожданный разговор с глав врачом. Я его встретила с большим списком вопросов, разговор длился 1,5 часа, мне показалось, что я его утомила. К сожалению, здесь врачи тоже не Боги, но я была к этому готова...
В первую очередь они хотят убрать противосудорожные препараты, с сегодняшнего дня идем на снижение дозировки, поэтому амбулаторно нас выпишут ориентировочно во вторник, до этого времени еще сделают обкалывание Ботоксом. Завтра уже точно будет физиотерапевт (сейчас на больничном), который полностью расскажет по поводу ортопедических изделий и приспособлений для Никиты, а так же будет проводить с ним занятия.
Такое состояние Никиты на сегодняшний день - это результат перенесенного менингита, МРТ показало наличие спаек. По поводу любого оперативного вмешательства - сказали лишний раз не лезть в голову, любое воздействие на мозг еще больше может усугубить ситуацию.
Спросила еще по поводу различных стимулирующих препаратов, назвала те, которые нам рекомендовали наши врачи - сказали, что на этом фирмы всего лишь зарабатывают. По поводу стволовых клеток сказали, что это еще на экспериментальном уровне.
Врачу понравилось то, что во время всего разговора Никита весело смеялся, привлекал к себе внимание и не плакал, т.е. он сам себя занимал и его ничего не беспокоило, а так же он контактный и перспективный, если с ним правильно заниматься. Нам нужна постоянная реабилитация и максимальное времяпровождение с ребенком, обязательно водные процедуры и иппотерапия.
Анализы на токсоплозмоз хорошие, видно, что инфекция была в активной форме, но теперь она просто как хроническая, не представляющая вреда на данный момент.
Принесли мне бумаги по поводу предлагаемого зонда на ознакомление, есть время подумать, т.к. в этот раз они этого не успеют сделать, если что - на следующий раз. Они сегодня пригласили специалиста по питанию, она высчитала калории, которые должен употреблять Никита, все рассказала. Принесла большую банку какого то порошка, который нужно добавлять в еду и питье. Он очень калорийный, но без постороннего вкуса и запаха, а так же в еду постоянно добавлять питьевые сливки. Вместо цельного молока, которое я даю Никите с кашей, перейти на детскую смесь и каши, потому что в них есть все необходимые витамины для роста и развития.
Причиной постоянной температуры может быть избыточное напряжение во всем теле. Т.е., это никакое не воспаление и не от токсоплазмоза, вреда эта температура не приносит.
Одобрил реабилитацию в Трускавце, сказал, что знаком с Козявкиным. Кстати, в Трускавце тоже медикаментозную терапию не проводят, т.к. считаю, что правильная реабилитация только может послужить восстановлению утраченных функций организма.
Это наш не последний разговор с врачом, они взяли наши старые снимки и пошли обсуждать дальше, имея на руках новые результаты МРТ.
Никите даю Баклафен 4 р. в день, у него все тело расслабилось, ушло напряжение, он не плачет и спал сегодня всю ночь, засыпает тоже быстрее обычного. Причиной плохого сна может служить как раз спастика, противосудорожные препараты тоже имеют много побочных эффектов, которые вызывают спутанность сознания и перемену настроения.
Наших соседей по палате отпустили домой, сейчас мы с Никиткой сами. Пока переводчик был у нас медсестра пришла, спросила, что нам нужно, есть ли какие то пожелания, принесла Никите игрушку, чтобы ему скучно не было, валик для ног, чтобы они постоянно были в отведенном состоянии.
Самое главное теперь проходить своевременную реабилитацию и запастись терпением. Для Никитки я готова ждать сколько угодно, потому что я уверена, что он сможет и у него получится справится со всеми трудностями на пути к восстановлению!

nadin54321
24.08.2012, 20:27
Новости от Юли
Всем привет! За окном дождь, очень сыро и холодно, именно такая погода, о которой я была наслышана перед приездом. Когда мы сюда приехали было очень тепло, местные жители сказали, что это впервые за все лето так жарко, в понедельник даже учеников отпустили домой пораньше из-за непривычной жары. Здесь север Германии, из окна видно море, видно корабли и порт. Мы успели даже в воскресенье прогуляться и подышать морским воздухом, а сейчас выходим только на балкон.
Никита уже покорил здесь всех медсестер, они приходят, говорят с ним по немецки, но его это не смущает, улыбается им, мурлыкает, они его гладят постоянно по головке, говорят, что он очень миленький и хорошенький. Как и любой маме, мне очень приятно такое отношение к моему ребенку.
Теперь о не очень приятном - вчера вечером Никита не мог уснуть, очень долго плакал, пришла медсестра подключить его к аппарату, который измеряет все показатели (давление, пульс и т.д.), но я ее попросила не подключать, т.к. ходила по палате с Никитой на руках. Среди ночи она все таки поставила эту прищепку на пальчик и через какое то время этот аппарат сильно начал пикать (когда кислород ниже нормы), из-за этого Никита проснулся и начались очень сильные судороги, минут 7 наверное, но мне это показалось вечностью...такого у нас давно не было. Потом в течении 3-х часов Никита просто кричал, я ничего не могла сделать, аппарат все таки отключили и только под утро он уснул. Еле дождалась переводчика, чтобы поговорить с врачом. Дома такие ночи у нас тоже частенько бывают, но здесь - впервые. Сказали в таком случае звать кого то из медперсонала, чтобы они могли посмотреть как это происходит или фиксировать на камеру. Еще у Никиты часто во время сна останавливается дыхание, мне хочется вместо него дышать в такие моменты...Эту ночь опять придется его подключать к этому аппарату, что увидеть как часто и как долго происходят вот эти проблемы с дыханием.
В 10 утра был визит физиотерапевта, она полностью осмотрела Никиту и сказала, что уже есть незначительный сколиоз, чтобы не допустить ухудшения - нужно правильно сидеть и спать ровно. Никита всегда засыпает у меня на руках, иногда спит так несколько часов, такую позу идеальной не назовеш, а как по другому его укладывать пока не знаю...Она отметила все проблемные точки, сделала себе какие то записи и в понедельник скорее всего придет к нам специалистам по ортопедическим изделиям, чтобы измерить и подогнать все под Никиту, возможно до отъезда успеют с коляской. По поводу обуви сказала, что все таки стоит ее приобрести, чтобы стопы правильно были зафиксированы и в этой обуви ставить Никиту в вертикализатор, есть все шансы, что он будет ходить, а потом все будет тяжелее исправить. Принесут прайс с расценками, чтобы можно было сориентироваться по деньгам и знать на что нам можно рассчитывать. Очень надеюсь на Ваше понимание и поддержку в этом вопросе!

nadin54321
27.08.2012, 18:17
Новости от Юли
Добрый день всем посетителям нашей странички!
Выходные мы провели в другом отделении, там были русскоязычные пациенты с Питера, было с кем поговорить, мальчик, кстати, тоже Никита, он школьник, поэтому помог разобраться с медсестрами, когда они хотели подключать Никите на ночь аппарат, следящий за показателями. В 7 утра нас опять перевели в невропедиатрию, только уже в одноместную палату.
На 9 часов у нас был запланированный термин, приходили уже с новой коляской, измеряли Никиту, чтобы подогнать все держатели под него. Сразу определили проблемные места, объяснили что и как они сделают, чтобы Никита сидел правильно и комфортно. Обувь нужна, чтобы он постоянно чувствовал, что есть опора под ногами и чтобы стопы выравнивались, до пятницы ее тоже обещают сделать (долго смеялись, когда я спросила какого цвета будут ботиночки). Потом все они обговорили с физиотерапевтом, а мне объяснили, как ее собирать-разбирать и т.д. Нам она будет на года 3, т.к. в длину и ширину она еще увеличивается.
В среду пойдем к окулисту. Обкалывание скорее всего завтра сделают.
Был обход врачей, я показали им видео судорог, этой ночью опять был затяжной приступ на минут 7. Пока они снижают дозу препарата, смотрят за реакцией, при выписке дадут рекомендации, что делать в случае, если судороги будут уменьшаться, или наоборот. Препараты от спастики сказали, что можно принимать длительно, если они Никите помогают. Я вижу насколько ему легче, Никита полностью расслабился, больше стало активных движений, хорошо работает ножкой, у которой подвывих, засыпает легче, днем может сам уснуть "без ручек".
Пока мы в этом отделении под наблюдением врачей.

nadin54321
29.08.2012, 19:30
Новости от Юли

Всем привет! Погода сегодня нас здесь побаловала ярким солнышком, поэтому ходили с Никиткой гулять возле моря.
Теперь о наших делах. Вчера опять был визит врачей, я задала вопросы, которые возникли уже в процессе обследования, получила очень подробные объяснения, какие то моменты меня расстроили, но теперь у меня есть четкая картина происходящего. Я назвала некоторые препараты, которые нам предлагали от спаек, вернее для их рассасывания, но они про них не слышали. Сказали, что эта клиника университетская, они проводят какие то исследования в научных целях и работают только с препаратами, которые доказали свое действие в конкретном случае или заболевании. Врач сегодня передал через русскоязычную медсестру, что нашел информацию в интернете об этом препарате, но он бы не рекомендовал его даже пробовать. По поводу шунтов сказал, что пока все нормально функционирует, то лучше их не трогать. Послушали Никиту, т.к. он начал похрипывать, из-за этого тяжело кушает, легкие чистые, это булькает слизь, которую он не может откашлять, поэтому делаем 4 раза в день ингаляцию.
По поводу Ботекса сказали, что есть смысл его проколоть только в случае, что после будет интенсивная реабилитация, а у нас в ближайший месяц вряд ли получится поехать в Трускавец из-за того, что там все занято.
Сегодня ездили в глазную клинику, смотрели его 2 докторов, в том числе и глав врач. Сказали, что есть косоглазие, но при этом Никита видит, только что он видит они сказать не могут, реакция на свет отличная. Здесь проводят операции по исправлению косоглазия, но пока нам рано.
После проверки зрения мы ходили к физиотерапевту, она позанималась с Никитой, показала мне много нового и нужного именно на данном этапе физических возможностей Никиты. Мне все очень понравилось, сказали, что если будут вопросы, то можно будет писать им на эмейл и они с радостью помогут, если что то не будет получаться. В основном она все делала на большом валике, Никита не сопротивлялся, сказали, что если пересылка будет стоить недорого, то они закажут и вышлют нам нужный размер для занятий в домашних условиях.
Завтра нас после обеда выпишут, будет еще прощальный визит врачей, дадут рецепт на лекарства, чтобы можно было здесь купить в аптеке на первое время, потом придут к нам в 2 часа дня на примерку обуви. Комнату в Рональде нам уже забронировали, будет находиться там до отъезда, очень бы хотелось еще прийти к физиотерапевту, но не знаю на каких условиях это будет возможно. Вот такие у нас новости на сегодняшний день, буду держать вас в курсе событий.

nadin54321
30.08.2012, 20:20
Новости от Юли
Сегодня в 3 часа дня нас перевели в Рональд-хаус, Никитка был уставший, поэтому как только нам все объяснили и показали, он сразу уснул. Здесь общая для всех кухня, но нужно самим готовить, если сегодня успеем - пойдем искать ближайший магазин.
С утра был прощальный визит докторов, дали выписку, рецепт на лекарства, переводчик наш поехал в аптеку, поэтому с физиотерапевтом в это время мы объяснялись жестами, получилось очень даже не плохо. Она сказала, что нашла валик б/у, его стоимость 75 евро (новый стоит 130). Мне кажется, что в Украине это будет стоить дешевле, сейчас еще поищу в интернете, в крайнем случае - завтра можно будет дать окончательный ответ. Размеры валика примерно 1,5 м. в длину и см. 30 в диаметре, именно такой объем подходит Никите, т.к. ножки разводятся примерно настолько.
Так же с утра принесли наши ботиночки и абдуктор, который будет использоваться вместо СВОШ, т.е. когда Никита лежит или спит - ножки будут постоянно в отведенном состоянии. Обувь очень классная, удобная, это на осень-зиму, на натуральном меху, у Никиты очень сильно мерзнут ноги, поэтому их можно будет уже одевать в октябре и снимать в апреле. Все фото будут по приезду домой, зарядное от фотоаппарата осталось дома.
Еще приходили с коляской на примерку, завтра уже она будет полностью готова и упакована.
Никиту в обед попыталась покормить обычным пюре, ему это не особо понравилось, кашлял и давился пока я не намешала его с баночным. Не знаю, что они добавляют в эти готовые уже вкусняшки, но Никита их ест с большим удовольствием. Дома опять будем перестраиваться и переходить на обычную и привычную для нас еду.

Юля и Никитка
05.09.2012, 14:10
Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы уже дома, приехали в понедельник в 4 утра, не было возможности сразу написать, дома стирка, уборка...все как обычно после длительного отсутствия.
Обратную дорогу Никитка намного легче перенес, спал в самолете, потом в машине. В аэропорту нам очень помог один мужчина, сначала он за нами наблюдал, т.к. мы приехали за пол часа до начала регистрации, Никитка тогда не спал, начал капризничать, толпа не хотела нас пропускать вперед, в итоге он взял мой паспорт, помог получить билеты, сдать багаж, показал куда мне дальше идти и что делать...в зал ожидания мы пришли первые! Потом нам помогал другой мужчина, коляска тяжелая, я сама бы не справилась, а он он шел с нами, пока не передал в надежные руки мужа.
Хочу от всей нашей семьи поблагодарить Всех, кто помог нам поехать к немецким врачам! Спасибо Вам огромное за доброту, переживание, сочувствие, моральную и материальную поддержку!
В клинике я получила ответы на все интересующие меня вопросы, которые мне долго не давали покоя. Никитку обследовали специалисты разного профиля, дали рекомендации по поводу снижения дозы принимаемого эпилептического препарата, назначили препарат от спастики, результаты которого я сразу увидела, подобраны ортопедические изделия для устранения проблем образовавшегося сколиоза и его профилактики, получены рекомендации по поводу занятий физиотерапией, выяснена основная причина такого состояния Никиты на сегодняшний день.
Впереди у нас много работы, Никитке нужна постоянная и правильная реабилитация - только в этом случае мы сможем добиться отличных результатов и поставить его на ноги. Моя самая главная и заветная мечта - это увидеть бегающего и улыбающегося от счастья мальчика Никиту, своего любимого сыночка!
Сейчас я займусь поиском реабилитационных центров, которые больше всего подходят по нашему неврологическому статусу, так же впереди реабилитация в Трускавце. Как только разберусь с диском МРТ - отправлю его в Тюмень на рассмотрение нейрохирургам, еще покажемся нашим врачам, когда будет перевод выписки на русский язык.
Завтра сделаю отчет по деньгам. Окончательный счет будет с клиники в течении месяца, т.к. они пока будут решать дела с немецким фондом, который давал гарантийное письмо. Коляска, обувь и абдуктор оплатили с денег, которые были уже на счету клиники. По предварительным данным заявленной первоначально суммы должно хватить, в случае чего - нужно будет доплатить или наоборот - деньги вернут.
Ортопеды, которые занимались с Никитой, не сделали для него ортезы по той причине, что для них нужен контроль каждые 6 недель, рекомендовали ортопедическое кресло для пользования в домашних условиях, чтобы формировалась правильная осанка и чтобы ребенок всегда правильно сидел, но это все стоит денег. Если будет остаток, они предложили приехать на пару дней, чтобы подогнать все под Никиту. Очень хотелось бы поехать опять, потому что из-за слабой спины он не может самостоятельно сидеть ровно, тем самым мы сами способствуем нарушению и ухудшению физического состояния.

---------- Добавлено в 13:10 ---------- Предыдущее сообщение было размещено в 12:51 ----------

http://i064.radikal.ru/1209/53/3591968a2762.jpg
http://s019.radikal.ru/i624/1209/9b/a05435c3ea8e.jpg
http://s017.radikal.ru/i405/1209/c1/af0cc93c5068.jpg - вот так Никитка держит теперь головку!
http://s019.radikal.ru/i625/1209/36/38ac1b40184b.jpg - на территории клиники
http://s001.radikal.ru/i195/1209/0f/a393b4934962.jpg - занятия с физиотерапевтом
http://s018.radikal.ru/i527/1209/ff/11e7d0c3b11c.jpg - игрушка, которую принесли Никите медсестры, чтобы ему не было скучно
http://s57.radikal.ru/i156/1209/48/7bc6e7d27765.jpg - абдуктор для отведения тазобедренных суставов
http://s003.radikal.ru/i203/1209/cd/dd2a08ffc3c5.jpg - наши новые ботиночки
http://i081.radikal.ru/1209/59/706a6dc645ac.jpg - осваиваемся в новой коляске
http://s53.radikal.ru/i139/1209/d2/20a443fbaf70.jpg - примерка коляски

Юля и Никитка
06.09.2012, 21:30
+ 99,25 грн. на карту Приват банка (с карты 6762****2168 от Данилова Игоря Станиславовича 24.08 в 21.37).
+ 300 руб. на Билайн (27.08. в 22.54).

http://s19.rimg.info/6d6fd2ba54af36abac04bfc0027ca03a.gif (http://smayliki.ru/smilie-1215249351.html) Вас от чистого сердца за оказанную помощь на лечение моего сыночка! Желаем Вам всех благ и всего самого наилучшего!

Отчет по затраченным средствам и остатку денег на сегодняшний день можно увидеть на сайте Никиты, пройдя по ссылке http://nikita-grekov.jimdo.com/%D0%BE%D1%8...82%D0%B0%D1%85/ (http://nikita-grekov.jimdo.com/%D0%BE%D1%82%D1%87%D0%B5%D1%82%D1%8B-%D0%BE-%D0%BF%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%83%D0%BF%D0%BB%D0%B5%D 0%BD%D0%B8%D1%8F%D1%85-%D0%B8-%D0%B7%D0%B0%D1%82%D1%80%D0%B0%D1%82%D0%B0%D1%85/)

Юля и Никитка
10.09.2012, 15:13
+ 9,92 грн. на карту Приват банка (07.09 в 17.33 пополнение карточного счета).
+ 1000 рублей на Билайн (05.09).

Спасибо Вам большое за неоценимую помощь и участие в жизни Никитки!
http://s9.rimg.info/beaacbc41d7c5fce0822376585feee53.gif (http://smayliki.ru/smilie-693810279.html)

Вчера мы ездили к родителям в гости, приехала моя сестра с племянницей, вся семья была в сборе, что бывает очень редко. Пока я помогала маме на кухне, Никитка остался с сестричкой Аленкой в комнате, через 10 минут я застала умиляющую картину - два меленьких чудика облизывают по очереди один чупа-чупс, оба довольные и улыбаются, Никитке очень понравилось общество сестрички и сладкие угощения! В сердце защемило... Я вижу как он тянется к деткам, реагирует просто на детский голос, смех, ему этого дома не хватает, я не могу заменить ему все и всех, от этого еще грустнее. Хочется, чтобы он ходил в садик, был окружен детьми, имел много друзей и был таким, как все.
Берегите своих детей, цените каждый момент и минуту, проведенную с ними! Только сейчас я понимаю значение словосочетания "здоровый ребенок", раньше мне казалось, что это естественно и по другому не бывает.
Я верю, что однажды все изменится, верю в своего мальчика, он сильный, он - мой герой!
http://s41.radikal.ru/i093/1209/5f/bf4dba672467.jpg

Юля и Никитка
12.09.2012, 15:48
+ 29,77 грн. на карту Приват банка от Субботиной Александры Владимировны (10.09 в 23.20).
+ 200 рублей на Билайн (из-за слабой работы интернета уже практически неделю не могу сделать детализацию, поэтому точное время и дату поступления не могу указать).
10.09 в 14.00 мой моб. счет был пополнен на 20 грн.(в Германии роуминг "скушал" все, что там было, пополнение счета было в самый нужный момент!). Спасибо Вам большое!

Огромное спасибо Всем помогающим людям за участие в жизни Никитки! Мы ценим Вашу помощь и желание видеть нашего мальчика здоровым и счастливым! Это произойдет вопреки всему.
http://s18.rimg.info/2e0cc373de25b2524a2cd39ba44d9a59.gif (http://smayliki.ru/smilie-1108730631.html)

В последнее время дни пролетают незаметно, темнеет рано, день расписан ничуть ли по минутам. Никитка после приезда домой начал ложиться рано, иногда в 9 часов вечера он уже спит, но зато днем его сон длиться ровно 20 минут, не знаю, что случилось, но это на его самочувствии особо не сказывается, кроме того, что вечером на прогулке он начинает вредничать из-за того, что уже хочет спать. Засыпает Никита по привычке на руках, но когда я его перелаживаю на подушку, у него моментально открываются глаза и мы начинаем все по новое. Мне кажется, такая чувствительность появилась из-за частичной отмены противосудорожного препарата.
Дома Никитке лучше в плане судорог, после сна они проявляются почти всегда, а так, на протяжении дня я стараюсь, чтобы дома не было резких звуков и не провоцировать приступы. Еще дней 10 и можно будет убирать еще 1/4 таблетки Топамакс (противоэпилептический препарат).
Сегодня написала в клинику Козявкина просьбу о том, чтобы нас включили в свой график в случае отказа кого то из пациентов от лечения в ближайшее время - очень хочется, чтобы с Никиткой поработали специалисты!
Сегодня мне с немецкой клиники прислали перевод МРТ и УЗИ тазобедренных суставов, делаем перевод по частям, т.к. в international department пришли еще не все наши документы с отделения, где мы лежали.
http://s49.radikal.ru/i123/1209/a0/819495e05ba6.jpg
http://s40.radikal.ru/i089/1209/2e/2309704f6a2a.jpg
http://s45.radikal.ru/i107/1209/94/d48e57befdcc.jpg

Юля и Никитка
14.09.2012, 15:36
+ 500 рублей на Вебмани.
+49 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, ТЦ "Таврия-В" 14.09 в 12.55).

Спасибо Вам мои дорогие за то, что находите возможность поддержать нас - добрым словом, морально, материально! Мы это ценим и безмерно благодарим каждого из Вас за оказанную помощь и переживания за Никитку. Желаем всем, чтобы беды и невзгоды обходили вас стороной.

Никитка вчера порадовал меня - проспал днем 4,5 часа, вечером на прогулке вел себя очень хорошо, гуляли до наступления темноты, а потом еще игрались до 12 ночи.
Не могу успокоиться с тех пор, как с клиники прислали перевод с заключением МРТ. Там указано, что никаких признаков внутричерепного давления нет, а наоборот, речь идет о чрезмерном дренаже. Насколько я это понимаю, у Никиты шунты выкачивают больше жидкости, чем положено, внутричерепное давление теперь понижено, что может вызывать головные боли у ребенка. Когда у нас еще был не затянувшийся родничок, я могла проверить есть ли давление, прокачать шунты в этом случае или наоборот - дать побольше жидкости, чтобы его стабилизировать.
Не могу понять, почему мне об этом не сказали в Германии...или они не сочли это за проблему, требующую какого либо вмешательства? Надеюсь, что это именно так.
Я уже написала в нем. клинику по этому поводу, несколько раз звонила нейрохирургу в Тюмень, но так и не дозвонилась, хотя понимаю, что пока не увидят снимки - никто определенно ничего не скажет, связалась с информационным отделом через скайп, чтобы узнать эмейл, на который можно отправить диск с МРТ на рассмотрение нейрохирургу в Тюмень.
У меня очень большие надежды на этот центр нейрохирургии, может там устранят полную зависимость у Никитки от шунтов, ведь они работают в этом направлении.

Юля и Никитка
18.09.2012, 18:22
+ 199 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Киев., ул. Павла Тычины, 16/2, отделение банка, 18.09. в 11.54).

Спасибо вам большое, что помогаете нам с Никиткой преодолевать все преграды и трудности на пути к восстановлению!
http://s017.radikal.ru/i431/1209/fd/aaeb8cd581d1.jpg

Сегодня я была у главврача нашей поликлиники по поводу государственной путевки в Трускавец (есть информация, что на осень будет выделено на Одесскую область всего 44 путевки), он меня заверил, что как только они появятся - нам ее выделят. Будем надеяться, что это не очередное обещание...
Никитка себя чувствует нормально, ушла спастика - и судорог стало поменьше. Раньше он был в постоянном напряжении и любой резкий шум вызывал у него приступ, а сейчас он не так остро на это реагирует.
Разговаривала с нашим нейрохирургом по поводу образовавшихся гигром, сказал привезти снимки МРТ. В Одессу поедем скорее всего на следующей неделе, может к этому времени придет с клиники полный перевод выписки.
Столкнулись мы с проблемой найти рекомендуемый физиотерапевтом валик для занятий, обошли 6 магазинов и ТЦ, но в спорт отделе этих валиков нет, есть боксерские груши, они очень похожи с этим валиком, можно выбрать подходящий размер, наполнитель груши не подходит - сильно жестко получается.
Дорогие форумчане! Может, кто то из вас видел или сталкивался с приобретением такого оборудования - сообщите, пожалуйста, где его можно купить?!!!
http://s017.radikal.ru/i400/1209/64/e06798b6881b.jpg

Юля и Никитка
20.09.2012, 18:08
+ 990 грн. на карту Приват банка (депозит через pos-терминал 19.09 в 14.49).

Благодарим от всей души доброго волшебника за оказанную помощь на лечение Никитки!
http://s019.radikal.ru/i623/1209/76/c0bd36472ec1.jpg

На сегодняшний день у нас собрана сумма 40689 грн., 6615 евро, 200 у.е. 7860 р. (Як и Билайн - не выведены) и на Вебмани 378 грн., 9,98 у.е., 500 р. (не выведены) или 10830 евро. Эти деньги пойдут на дальнейшее лечение и реабилитацию Никитки.
Сейчас, в первую очередь, ждем окончательный счет, чтобы точно знать хватит ли денег, которые были перечислены на счет клиники, покрыть дополнительные расходы, связанные с приобретением коляски и ортопедических изделий.
В наши дальнейшие планы входит поездка в Германию к ортопедам для приобретения Никитке спец. кресла для использования его в домашних условиях и профилактики сколиоза. Еще жду ответ от нейрохирургов с Тюмени по поводу проведения эндоскопической операции. И конечно же, у нас впереди не один курс реабилитации.
Только благодаря вашей помощи и поддержке Никитка может получать такое дорогостоящее лечение, которое поможет ему улучшить качество жизни и восстановить то, что утрачено, наработать новые навыки, делать элементарные вещи - самостоятельно сидеть, ползать, играться игрушками и самое главное - ходить!
http://i080.radikal.ru/1209/29/3c7e79fe56af.jpg

Вчера пришел ответ с клиники по поводу пониженного внутричерепного давления и чрезмерного дренажа - сказали, что не стоит беспокоиться, было бы хуже, если давление было повышено, в нашем случае не нужно делать резких движений при вертикализации ребенка и давать как можно больше жидкости.

Юля и Никитка
25.09.2012, 18:03
Всем привет!
На улице не по осеннему тепло, но нам это нравиться, ничего не препятствует вечерним прогулкам. На улице Никитку все чаще ставлю на ножки, уже стоим минут 20, а потом вижу, что он устает, коленки подгибаются и он благополучно устраивается у мамы или бабушки на ручках.
http://s06.radikal.ru/i179/1209/42/ce654a3ee6c4.jpg

Вчера удалось дозвониться в Тюмень, поговорила с врачом по поводу наших снимков МРТ. Его мнение полностью совпадает с немецкими врачами, сказал, что все шунты нормально функционируют, а если делать эндоскопию, придется остановить шунты, в случае, если что то пойдет не так или самостоятельное всасывание в брюшной полости не начнется - большая вероятность того, что шунты после этого выйдут из строя. Лучше всего сейчас оставить все, как есть.
Я отправила заявку в Одесский дельфинарий на прохождение дельфинотерапии, но получила очередной отказ из-за наличия судорог у ребенка. Очень жаль... думаю, что Никитке пошло бы на пользу общение с дельфинчиками.

Юля и Никитка
28.09.2012, 18:00
Здравствуйте, дорогие друзья!
Сегодня утром нам доставили массажный валик для занятий. Я так переживала из-за 100 % предоплаты (т.к. это был индивидуальный заказ и наложенный платеж здесь не предусматривался), что сначала 2 раза подряд не могли перевести деньги на счет, а потом отправитель потерял нашу накладную, но все обошлось и валик благополучно доехал к нам, сегодня уже и позанимались с Никиткой.
http://s47.radikal.ru/i115/1209/8a/51b16443f7bd.jpg - фото валика "в живую".
http://s001.radikal.ru/i195/1209/97/3ad9c04cc08d.jpg
Вчера собирались в Одессу, но перевод выписки еще не пришел (на днях должны прислать), хочу все обсудить с врачом - снимки, назначения, дальнейшую реабилитацию.
Никитка меня радует-округлились щечки, животик появился, сон налаживается, судорог стало меньше, но проблема со стулом по прежнему у нас никак не решается. Фрукты Никитка ест каждый день, овощные пюрешки тоже постоянно, сок морковный даю периодически, привезенный порошок из Германии для прибавки веса тоже содержит клетчатку и должен способствовать нормализации работы кишечника. Думаю над приобретением пароварки или йогуртницы, не знаю, что может помочь в нашем случае, хотя это 2 абсолютно разные вещи.

Юля и Никитка
01.10.2012, 18:26
Друзья, у меня есть отличные новости.:0134: Сегодня утром наш районный педиатр позвонила мне и сказала, что по бесплатной государственной программе для Никиты есть путевка в клинику Козявкина на 08 октября. Я была очень рада таким новостям, хорошее начало недели. На приготовление и сборы есть всего неделя, но собирать и разбирать чемодан у меня уже получается в рекордно короткое время. Теперь осталось купить билеты и запастись противовирусными. В среду собираемся с Никитой в Одессу, как раз решим вопрос с билетами.

Юля и Никитка
03.10.2012, 18:00
+ 398 грн. на карту Приват банка (03.10 в 9.26 т-л самообслуж. г. Киев, ул. Шота Руставели,24, отделение банка).

Огромное Вам спасибо за помощь для моего сыночка!:0134: Здоровья Вам самого крепкого, счастья всем вашим родным и близким. Маленькими шагами мы добьемся больших успехов!

Сегодня у нас не получилось поехать в Одессу, но вопрос с билетами уже решен.

http://s47.radikal.ru/i117/1210/cb/04005e41ef65.jpg - с Никиткой на улице.
http://s018.radikal.ru/i506/1210/f5/dbc0d260198e.jpg - стоим...
http://i074.radikal.ru/1210/56/2fb2d3cd0299.jpg - новую коляску временно занесли домой. Пока у нас нет нужного кресла для пользования в домашних условиях, Никитка сидит в коляске. Теперь со мной на кухне есть постоянный "помощник".

Юля и Никитка
05.10.2012, 21:28
+ 500 рублей на Билайн (03.10 в 19.17).

Благодарю Вас от всей души за помощь для Никитки! С наилучшими пожеланиями для вас, всех родных и близких!
http://s52.radikal.ru/i135/1210/e0/6d7e6cffbbd1.jpg

Зубы...зубы...Никита уже неделю не вытаскивает палец из рта, причмокивает и выглядит вполне довольным, даю ему грызунки, но кулачок вкуснее. Я сразу не могла понять почему такая истерика, когда мы чистили зубки, обычно Никита спокойно воспринимает эту процедуру, потом увидела, что десна воспаленная и зубик на подходе.

Вчера прислали перевод нашей выписки, покажу специалистам в Трускавце.
http://i082.radikal.ru/1210/e5/c2c766fb42fe.jpg
http://s019.radikal.ru/i622/1210/99/25cb726c0d59.jpg
http://i062.radikal.ru/1210/32/912bada6ec79.jpg
http://s019.radikal.ru/i610/1210/17/931acf3c812f.jpg
http://s019.radikal.ru/i607/1210/7a/cd1df6d42763.jpg
http://s13.radikal.ru/i186/1210/42/adb096f353f9.jpg
http://s16.radikal.ru/i191/1210/86/af8ca0b4969e.jpg
http://s018.radikal.ru/i515/1210/92/50519eb5a5c7.jpg

nadin54321
14.10.2012, 12:30
Новости от Юли!

Всем привет!У нас все идет по плану, день проходит очень быстро и насыщенно, процедуры - одна за другой, перед ужином часик гуляем, в общем, скучать некогда. В день нашего приезда здесь был дождь и очень сильно похолодало, днем температура в основном +10, свежо...В номере уже тепло, отопление включили во вторник.Никитка сегодня после ЛФК и разработки суставов так устал, что уснул сам в коляске без "ручек" и качаний. Он так сладко спал, что рука не поднялась его будить, одну процедуру мы проспали.Все, кто с нами работает с самого первого курса, вспоминают, какой Никитка тяжелый был, постоянно капризничал и процедуры ему были в тягость. Сейчас никаких истерик, даже на коррекции позвоночника Никита ведет себя мужественно и терпеливо, все процедуры ему доставляют удовольствие, я лишний раз убеждаюсь, что ему нравиться находиться в обществе, дома нам этого не хватает.

nadin54321
16.10.2012, 19:50
Новости от Юли
+ 49 грн. на карту Приват банка (15.10 в 14.52, г. Сумы, отделение банка).

Огромное спасибо Вам за то, что помогаете нам лечить Никитку в такое непростое и тяжелое для всех время! Желаем Вам здоровья и всего самого наилучшего!

Сегодня ночь у нас прошла беспокойно, но подозреваю, что виной всему суп из цветной капусты, который давали на ужин. Утром Никитка был не выспавшийся, но процедуры прошли на "отлично", он держался молодцом, после всего уснул сам с любимым дракошей под мышкой.
Наш лечащий врач отметил укрепившиеся мышцы шеи и то, как Никита поднимает сам голову в положении лежа на животе. Разговаривали по поводу предлагаемого в Германии зонда для кормления - еще раз убедилась в том, что отказ от этой процедуры - правильное решении. Гастростома облегчила бы процесс кормления, но в этом случае пропадает глотательный и жевательный рефлекс, что просто недопустимо, т.к. элементарно глотать слюну стало бы проблемой.
На ЛФК сегодня занимались на валике, столько новых упражнений! Как хорошо, что дома у нас теперь есть такое приспособление, будем работать, Никите это приносит удовольствие, а самое главное - пользу и укрепление всех мышц и облегчение для всего тела.

nadin54321
20.10.2012, 17:10
Новости от Юли
Здравствуйте, дорогие наши друзья!
Никитка уснул, поэтому напишу вам пару строчек о наших делах. Погода сегодня днем была просто отличная, солнечная и безветренная, такой здесь чистый воздух, что невозможно надышаться, подолгу гуляем и наслаждаемся пребыванием на такой природе.
Осталось совсем чуть-чуть до нашего отъезда, судя по Никитке - он совсем не устал, хотя сегодня утром пришлось его будить, чтобы успеть на процедуры. Ему все нравиться, на ЛФК в этот раз много новых упражнений, которые раньше Никита не позволял с собой делать, хорошо трудится и получает похвалы от своего инструктора, в последнее время Никите нравится, чтобы его хвалили, так смешно при этом поджимает нижнюю губку, делает вид, что стесняется

Юля и Никитка
22.10.2012, 22:24
Здравствуйте дорогие и любимые посетители нашей темы!
Мы уже дома. Дорогу Никитка перенес легко, как никогда. Просыпался в поезде несколько раз ночью, но быстро засыпал, зато я проснулась с насморком и головной болью, теперь усиленно лечусь, даю Никитке противовирусные, чтобы он не подхватил от меня простуду. Сегодня он проснулся не в настроении, надеюсь это связано с погодными условиями или просто не выспался.

Теперь о финансовых делах:
+ 320,25 рублей на Билайн (16.10 в 8.33).
Спасибо Вам огромное за помощь для моего мальчика! Здоровья Вам и всего самого наилучшего!
19 октября в 16.27 пришло смс с отказом в операции по перечислению 1000 рублей на карту Приват банка. Большое Вам спасибо за желание помочь, но к сожалению, эта карта для перевода в гривнах - рубли можно перечислить на номер Билайн 8 968 943 8655, Яндекс кошелек № 41001716757794 или Вебмани Рубли: R820375310028

На сегодняшний день собрана сумму 41136 грн. - расходы на поездку 935 грн. = 40201 грн., 6615 евро, 200 у.е., 9180 рублей (ЯК и Билайн - не выведены), Вебмани (не выведены): 378 грн., 9,98 евро и 500 руб. или 10790 евро (по курсу на сегодняшний день). Эти деньги пойдут на дальнейшее лечение Никитки.

Билеты - 483 грн.
http://s019.radikal.ru/i602/1210/6d/633a28d770e1.jpg
http://s019.radikal.ru/i621/1210/93/834efc5567d2.jpg
Чек за лекарства (противовирусные) - 51 грн.
http://s017.radikal.ru/i419/1210/5a/92f57bc2a36a.jpg
Такси Львов - Трускавец, Трускавец - Львов = 400 грн. (в этот раз мы были с попутчиками)

Выписка с 5 курса лечения в МКВЛ в Трускавце:
http://i004.radikal.ru/1210/43/870e83dfca0d.jpg
http://s017.radikal.ru/i423/1210/db/1ba50116ebaf.jpg

http://s49.radikal.ru/i123/1210/b8/b352f9c638be.jpg
http://s019.radikal.ru/i618/1210/74/81619d7364fc.jpg

Юля и Никитка
24.10.2012, 12:58
+ 1000 рублей на Билайн (23.10. в 18.07).

Огромное спасибо Вам за помощь для Никитки!!!
Желаем счастья и здоровья,
Улыбок, бодрости и сил,
Чтоб каждый день обычной жизни
Лишь только радость приносил!
Чтоб стучалась радость в дом
Утром, вечером и днем!

http://s003.radikal.ru/i203/1210/e1/0b69a825525c.jpg
Скрины поступлений можно увидеть на сайте Никиты.
http://nikita-grekov.jimdo.com/c%D0%BA%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE%D1%82%D1%8B/?logout=1

Моя простуда уже проходит, а вот Никита ночью проснулся с насморком, хоть я всячески старалась избежать этого. С утра сделала ему чай с малинки, капаем нос, продолжаем Анаферон и Оксолиновую мазь в нос. Никита сердится, ему непривычно такое состояние, сопит, толкает меня, чтобы я не трогала его нос, в общем, это нужно просто переждать и не дать этому процессу развиться дальше.
Вчера у Ники было хорошее настроение с самого утра, я решила позаниматься с ним ЛФК, но видно ножки еще болят после такой нагрузки, поэтому упражнялись на поворотах с живота на спину, и наоборот. Никита так устал за пол часа таких занятий, что уснул потом на 2 часа.

nadin54321
28.10.2012, 18:59
Дорогие посетители нашей темки, сегодня утром не стало нашего солнышка, малыш стал задыхаться и в 5-30 улетел на облачка… Теперь тебе там очень хорошо, не больно, береги свою мамочку, она у тебя особенная!( Подробности напишем позже). Спасибо за Вашу поддержку!
http://s019.radikal.ru/i603/1210/fa/2bc2a72fceab.jpg

nadin54321
31.10.2012, 20:20
Обращение Юли:
Когда теряем близких мы своих
То в жизни пропадает смысл на миг
Тускнеют краски,солнца не видать,
и сил нет ни молиться,ни рыдать.
В душе вдруг воцарилась пустота,
и жизнь не жизнь-сплошная маята...
А время мчится,всё идёт вперёд
Но в сердце нашем скорбь и горький лёд.
Несём цветы к могиле дорогой,
как дань последнюю творим поклон земной
И слышим вдруг в душе своей ответ:
,,Я рядом,ведь у Бога смерти нет!"

Хочу поблагодарить Всех за то, что ВЫ были с нами все эти годы, радовались вместе с нами все Никиткиным успехам и достижениям, переживали, когда Никитке было плохо или что то не получалось, любили его всем сердцем, желали ему только добра, а он одаривал нас своей улыбкой, которая согревала сердце, даже когда было на душе тяжело. Никитка для нас всех останется самым солнечным и светлым Ангелочком. Боль должна утихнуть, так все говорят...сейчас мне очень тяжело и плохо без него, в голове не укладывается то, что я больше его не обниму и не поцелую, не увижу его счастливую улыбку и не услышу звонкий смех, не почувствую его тепло...мысли путаются.
Все три дня погода менялась, как и настроение у Никитки - было тепло, потом холодно, лил дождь, был ветер. Я знаю, что Никитке бы не понравилось то, что пролито много слез, стараюсь сдерживаться, чтобы не огорчать его.

Вы мне стали такими родными, делюсь с вами и на душе становиться легче.
Спасибо Вам за то, что поддерживаете нас в трудную минуту! Я вас всех очень люблю и молюсь за вас!

Юля и Никитка
02.11.2012, 17:02
Просьба к админам форума закрыть нашу тему.