Страница 25 из 25 ПерваяПервая ... 15232425
Показано с 241 по 244 из 244

Тема: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП

  1. #241
    Новобранец
    Регистрация
    03.09.2013
    Адрес
    Угледар
    Сообщений
    0
    Поблагодарил(а)
    0
    Получено благодарностей: 0 (сообщений: 0).



    Здравствуйте дорогие друзья!Прошу прощение,что так редко пишу новости о Катюше .
    После всех событий и падений с велосипеда долго не могли прийти в себя.Слава Богу ,что все зажило,хоть остался очень большой рубец,необходимо будет консультация специалистов,чтобы смягчить сам рубец и сделать все возможное ,что бы он был не так заметен.Но самое главное,что Катя не боится(боится мама))) ) снова садится на велосипед и преодолевает длительные расстояния ,на сегодняшний день это наша основная реабилитация.
    Школу закончили хорошо без троек и сейчас наслаждается каникулами.
    Катя, очень часто спрашивает почему не едим в Евпаторию!!!Город который прежде всего дарит надежду, реабилитацию ,радость ,чувство что ты такой как все,и по праву его можно назвать нашим вторым домом.
    Первый год дома...мы так долго об этом мечтали ,хотели ,но прожив этот период ,отчетливо поняли,что мы теряем то самое дорогое время в пустую.Мы уже год без реабилитации и с каждым днем видны ухудшения ,Катя начала подтягивать ногу,все больше спотыкается ,рука в страшной спастике ,все больше поднимается вверх,болезнь берет свое.Я до последнего надеялась ,что удастся получить хоть одну бесплатную путевку на реабилитацию,но к сожалению все только в мечтах и надеждах....
    Время летит неумолимо и к сожалению в нашем случае оно против нас.
    Но мы не отчаиваемся ,сейчас рассматриваем вариант поехать в октябре в Евпаторию на квартиру и пройти амбулаторное лечение и позаниматься ЛФК,ведь этот вариант будет намного дешевле прибывания в санатории.
    Ну а пока лето ,солнце ,Катю отпускаю во двор на улицу.У нас во дворе много ребятишек которые гоняют целыми днями на пролет и Катя влилась в коллектив)))Конечно переживаю ,но необходимо больше давать самостоятельности ребенку,возвращается с улице как маленький шахтер))но жутко довольная .Вот такие у нас новости на сегодня!!!Спасибо всем кто следит за нашими новостями!!!

  2. #242
    Новобранец
    Регистрация
    03.09.2013
    Адрес
    Угледар
    Сообщений
    0
    Поблагодарил(а)
    0
    Получено благодарностей: 0 (сообщений: 0).
    Здравствуйте ,дорогие друзья!Вот и прозвучал для Кати первый звонок!Уже 4 класс,даже не верится )))Так быстро пролетело лето....не обошлось без приключений,два происшествия и все на транспорте..Первый раз упала с велосипеда разрубила губу насквозь и перед самой школой полет на самокате ...самокат на пополам ,очки разбила,вся побитая ...но ничего главное,что голова целая.Новые очки уже заказали ,зрение еще сильнее упало,необходимо аппаратное лечение но увы у нас в городе этого нет,а поехать даже в Мариуполь пока нет возможности,увеличили линзы до +6 на оба глаза.
    За лето сдали повторно анализы на гормоны и сейчас уже второй месяц проходим гормональное лечение.Надеемся,что оно даст свои результаты и состояние Кати улучшится .
    Мы первый год без реабилитации ....в нашем случае конечно уже очень видны ухудшения...не думали ,что очередной скачок роста даст такую спастику и откат назад.Сейчас отчетливо ясно,что нельзя упускать уже так тяжело достигнутые результаты ,нужно искать альтернативу Евпатории ,но ее к сожалению нет.Открылся новый центр реабилитации в Мариуполе ,сейчас жду от них счет и будем стараться пройти хоть минимальную реабилитацию.
    Ну,а если о планах то конечно мы собираемся в Евпаторию в следующем году и скорее всего будем обкалывать и гипсовать руку .Пока санаторий не дает счетов ,только с конца октября.
    А пока будем хорошо учится и набираться сил и знаний!

  3. #243
    Новобранец
    Регистрация
    03.09.2013
    Адрес
    Угледар
    Сообщений
    0
    Поблагодарил(а)
    0
    Получено благодарностей: 0 (сообщений: 0).

    Здравствуйте,дорогие друзья!Немного наших новостей. Катюшка уже ученица 4 класса ,учится неплохо,но есть конечно предметы которые даются с трудом,но мы стараемся))В школу ходит самостоятельно,а я с окошка провожаю только взглядом. Уже совсем взрослая стала.
    Мы наконец-то забрали новые очки ,линзы увеличили до +6 ,за счет супер тонких линз, на носик не давят и оправа хорошо сидит.После всех летних приключений ,мы конфисковали у нее велосипед и самокаты ,ссылаясь на то,что нужно родителям немного спокойствия)))После падения с велосипеда рубец конечно на лице очень плотный ,нужна шлифовка ,но у нас в городе нет такой процедуры ,а возить почти за 100 км ,пока нет возможности.Будем надеяться,что мы сможем поехать в Евпаторию в следующем году и возможно попробуем сделать эту процедуру там.
    А теперь немного о наших планах.С 20 апреля по 20 июля мы собираемся поехать на гипсование и реабилитацию в Евпаторию.Не буду скрывать, что без необходимой реабилитации ,Катино состояние заметно ухудшилось.Она очень вытянулась и конечно ее потянуло ,мы снова тянем ногу,а рука просто дубовая ,объем движений минимальный.Поэтому никогда больше нельзя пропускать ни одно лечения.Нами принято решение снова ехать на квартиру и гипсоваться на дому,гипсовать будем руку и хотелось бы еще обколоть диспортом для лучшего результата ,по поводу ноги пока не могу сказать ,боюсь,что я ее просто не подниму ,но все будет зависеть от заключения доктора.Почему на квартиру?Во первых в гипсах мы не получаем никаких процедур. Проживание в санатории очень дорогое и Катя у нас ходячая и поэтому можно просто прийти и пройти необходимые процедуры ,а инструктор ЛФК может приходить к нам домой.Но и конечно цена вопроса ,по ценам этого года только за прибывание в санатории за 90 дней мы должны оплатить 544 050 рублей +дополнительные и дорога сумма получается 654 050 рублей.Сумма просто неподъемная ,а если с проживание на квартире по предварительным подсчетам 320 000 рублей.В половину дешевле ,ведь нам не нужны удобства ,нам главное лечение .
    Поэтому совсем скоро мы откроем новый сбор на гипсование и реабилитацию в Евпаторию.Я очень прошу поддержать наш сбор и помочь Катюше поехать на необходимое лечение.

  4. #244
    Новобранец
    Регистрация
    03.09.2013
    Адрес
    Угледар
    Сообщений
    0
    Поблагодарил(а)
    0
    Получено благодарностей: 0 (сообщений: 0).

    Здравствуйте ,дорогие друзья!
    Простите за долгое молчание,просто последнее время навалилось всего ....и не всегда хватает времени написать о наших новостях.
    Катерина ,совсем взрослая стала)Каждый день смотрю на нее и удивляюсь ..как же быстро растут наши дети)
    В связи с моим частым отсутствием дома ,Катя стала очень взрослой и самостоятельной,более уверенной и ответственной.Школу закончила с хорошими оценками,очень надеюсь,что желание учится после каникул не пропадет.
    К Новому Году ,Катюше прислали подарки от Деда Мороза и Снегурочки ,радости ,счастья было ...просто не описать)))Спасибо огромное всем кто поддержал мою девочку и осуществил ее самые заветные мечты.
    Конечно очень хотелось бы пройти хоть минимальную реабилитацию,ведь мы уже совсем долгое время без лечения.Санаторий так и не прислал нам счет,после праздников буду звонить и узнавать причину.
    Мы в своем городе нашли очень хорошего реабилитолога который занимается с детками с ДЦП ,я отдала инструктору много видео материала со всех курсов реабилитации ,и по этой методике Катя занималась три раза в неделю по два часа , два месяца и я действительно увидела результаты.Катя стала мягче ,хорошо снизился тонус. Но в связи с маминой болезнью ... мы вынужденны отказаться от занятий ...
    Но я очень верю,что в этом году нам удастся победить все болезни и невзгоды и стать здоровыми и счастливыми.
    Мы с Катюшей от чистого сердца поздравляем Вас с Новым годом и Рождеством. Пусть у всех Новый Год начнется с радости и счастья, добра и улыбки. Пусть светлый праздник Рождества принесет в дом любовь и нежность, удачу и уют. Желаем крепкого здоровья, веселых дней и благополучия.

Страница 25 из 25 ПерваяПервая ... 15232425

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •